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- Prevenção dos defeitos do tubo neural: adesão à toma de ácido fólico, em Portugal, em 2017 e 2018Publication . Gomez, Verónica; Braz, Paula; Machado, Ausenda; Rodrigues, Ana PaulaAntecedentes/Objetivos: Os defeitos do tubo neural (DTN), que incluem a anencefalia, a espinha bífida e o encefalocelo, resultam do deficiente encerramento do tubo neural que deve ocorrer até ao 28º dia de vida fetal, período em que muitas mulheres ainda não sabem que estão grávidas. Na prevenção primária dos DTN pela suplementação de ácido fólico é recomendada a utilização diária de pelo menos 400 µg de ácido fólico, com início antes da gravidez e até ao fim do primeiro trimestre. Em Portugal, esta prevenção pré-concecional é recomendada desde 1996, mas são poucos os estudos que analisam a adesão das mulheres. Assim, os objetivos deste estudo foram i) estimar a frequência de grávidas que iniciaram o consumo de ácido fólico antes da gravidez e ii) caracterizar demograficamente as mulheres que tomam ácido fólico antes da conceção e no primeiro trimestre da gravidez. Métodos: Estudo observacional transversal que selecionou mulheres grávidas em qualquer semana da gestação, entre 2017 e 2018 seguidas na Rede Médicos Sentinela - RMS (dados provisórios). A RMS é um sistema de observação constituído por um conjunto de Médicos de Família que exercem funções em unidades de Cuidados de Saúde Primários. Para cada grávida que aceitou participar, foi preenchido um questionário que incluiu, entre outras informações, a idade, o nível de escolaridade e a toma de ácido fólico. Resultados: Participaram 898 grávidas, das quais 40% iniciou a suplementação na fase pré-concecional e 48% no primeiro trimestre da gravidez. Observou-se uma maior percentagem de mulheres com formação superior a iniciar a suplementação na fase pré-concecional em relação às que iniciaram no primeiro trimestre da gravidez (46,8% e 29,0%, respetivamente). No grupo etário entre os 15 e os 24 anos, observa-se uma maior percentagem de mulheres a iniciarem a toma de ácido fólico no primeiro trimestre da gravidez comparativamente às que iniciaram no período pré-concecional (15,9% e 6,4%, respetivamente). Conclusões/Recomendações: Só 40% das mulheres iniciou a prevenção primária dos DTN no período do estudo e cerca de metade tem formação superior. Na comparação etária entre os dois grupos, são as mulheres mais jovens que apresentam maior diferença na adesão a esta medida preventiva. Estes resultados devem ser interpretados à luz das seguintes limitações: a população observada pode não ser representativa da população de gravidas; pode ter havido sobre notificação pois os médicos conheciam o objetivo do estudo. Não obstante, este realça a importância de se continuar a sensibilizar as mulheres para o início desta suplementação na fase recomendada
- Epidemiology of aplasia cutis congenita: A population‐based study in EuropePublication . Coi, Alessio; Barisic, Ingeborg; Garne, Ester; Pierini, Anna; Addor, Marie‐Claude; Aizpurua Atxega, Amaia; Ballardini, Elisa; Braz, Paula; Broughan, Jennifer M.; Cavero‐Carbonell, Clara; de Walle, Hermien E.K.; Draper, Elizabeth S.; Gatt, Miriam; Häusler, Martin; Kinsner‐Ovaskainen, Agnieszka; Kurinczuk, Jennifer J.; Lelong, Nathalie; Luyt, Karen; Mezzasalma, Lorena; Mullaney, Carmel; Nelen, Vera; Odak, Ljubica; O'Mahony, Mary T.; Perthus, Isabelle; Randrianaivo, Hanitra; Rankin, Judith; Rissmann, Anke; Rouget, Florence; Schaub, Bruno; Tucker, David; Wellesley, Diana; Wiśniewska, Katarzyna; Yevtushok, Lyubov; Santoro, MicheleBackground: Aplasia cutis congenita (ACC) is a rare congenital anomaly characterized by localized or widespread absence of skin at birth, mainly affecting the scalp. Most information about ACC exists as individual case reports and medium-sized studies. Objectives: This study aimed to investigate the epidemiology of ACC, using data from a large European network of population-based registries for congenital anomalies (EUROCAT). Methods: Twenty-eight EUROCAT population-based registries in 16 European countries were involved. Poisson regression models were exploited to estimate the overall and live birth prevalence, to test time trends in prevalence between four 5-year periods and to evaluate the impact of the change of coding for ACC from the unspecific ICD9-BPA code to the specific ICD10 code. Proportions of ACC cases associated with other anomalies were reported. Results: Five hundred cases were identified in the period 1998-2017 (prevalence: 5.10 per 100,000 births). Prevalence across 5-year periods did not differ significantly and no significant differences were evident due to the change from ICD9 to ICD10 in ACC coding. Heterogeneity in prevalence was observed across registries. The scalp was the most common site for ACC (96.4%) and associated congenital anomalies were present in 33.8% of cases. Patau and Adams-Oliver syndromes were the most frequent among the associated chromosomal anomalies (88.3%) and the associated genetic syndromes (57.7%), respectively. 16% of cases were associated with limb anomalies and 15.4% with congenital heart defects. A family history of ACC was found in 2% of cases. Conclusion: To our knowledge, this is the only population-based study on ACC. The EUROCAT methodologies provide reliable prevalence estimates and proportions of associated anomalies.
- Envelhecimento e saúdePublication . Santos, Ana João Carvalho da Silva; Braz, Paula; Gómez, Verónica; Folha, Teresa; Alves, Tatiana; Matias Dias, CarlosO relatório “Envelhecimento e saúde” tem como objetivo contribuir para o conhecimento da realidade da população idosa portuguesa através da integração e síntese de informação sobre saúde. Os dados foram obtidos através de fontes estatais nacionais, fontes europeias, inquéritos de saúde nacionais e estudos de temas específicos. Apresentam-se os dados mais recentes, publicados e disponíveis à data de dezembro de 2019, podendo o período dos diferentes indicadores variar, de acordo com a temática apresentada. Tendo em conta que são múltiplos os determinantes (individuais, biológicos, genéticos e psicológicos) que contribuem para a forma como envelhecemos, o relatório inclui cinco capítulos com informação sobre aspetos demográficos e sociais, relacionada com o bem-estar e qualidade de vida, referente às condições e ao estado de saúde e à utilização dos serviços de saúde. Partindo-se da definição multidimensional de saúde avançada pela OMS, em 1946, o relatório, para além da caracterização do estado de saúde, apresenta indicadores de várias áreas, que influenciam a saúde e a qualidade de vida desta população, nomeadamente ao nível económico, social e individual. Os indicadores apresentados caracterizam as especificidades relevantes do contexto nacional, e sempre que possível, os aspetos de continuidade do contexto europeu, onde Portugal se insere.
- Prevenção primária dos Defeitos do Tubo Neural em 2017: resultados de dois registos nacionaisPublication . Gomez, Verónica; Braz, Paula; Machado, Ausenda; Rodrigues, Ana PaulaIntrodução: A prevenção primária dos Defeitos do Tubo Neural (DTN) acontece através da suplementação com ácido fólico, com início antes da gravidez e até ao fim do primeiro trimestre. Em Portugal, esta prevenção pré-concecional é recomendada desde 1996, mas são poucos os estudos que analisam a adesão das mulheres a esta medida preventiva. Objectivo: É objetivo deste estudo descrever a utilização de ácido fólico na prevenção primária dos DTN, com dados do Registo Nacional de Anomalias Congénitas e da Rede de Médicos-Sentinela, no ano de 2017. Materiais e Métodos: Estudo observacional transversal que utiliza dados de dois instrumentos de observação e vigilância, no ano de 2017. A Rede de Médicos-Sentinela é um sistema de observação constituído por um conjunto de Médicos de Família que exercem funções em unidades de Cuidados de Saúde Primários. Para cada grávida que aceitou participar foi preenchido um questionário. O Registo Nacional de Anomalias Congénitas é um registo nosológico de base populacional que recebe notificações de nascimentos com malformações congénitas, assim como informação sobre comportamentos maternos. As variáveis utilizadas neste estudo foram, a idade da grávida, nível de escolaridade, profissão e a toma de ácido fólico. Resultados: No RENAC foram registadas 1238 gravidezes com malformações. A adesão pré-concecional à toma de ácido fólico foi observada em 17,9% (n=222) das mulheres tendo a maioria entre os 25-34 anos e profissões que exigem maior diferenciação académica. 45,4% (n=562) das mulheres iniciaram a toma de ácido fólico no primeiro trimestre da gravidez. 5,1% (n=63) não tomou e 31,6% (n=391) dos registos não continha esta informação. Na RMS foram notificadas 472 gravidezes. A adesão pré-concecional à toma de ácido fólico foi observada em 44,3% (n=190) das mulheres, tendo a maioria entre os 15-34 anos e nível de escolaridade pós-secundário. 55,7% (n=239) das mulheres iniciaram a toma de ácido fólico no primeiro trimestre da gravidez e 9,1% (n=43) não tomou. Conclusões: No âmbito do RENAC, a adesão à toma pré-concecional de ácido fólico foi de 18%, enquanto que na RMS, menos de metade (44%) das mulheres iniciou a prevenção primária dos DTN no período do estudo. A disparidade de resultados pode, entre outros, dever-se a algumas limitações inerentes dos registos estudados: a população observada na RMS pode não ser representativa da população de grávidas e pode ter havido sobre notificação, pois os médicos conheciam o objetivo do estudo. Quanto ao RENAC, o número de notificações sem a informação em estudo pode ser um viés para os resultados. Não obstante as limitações apresentadas, a baixa adesão ao consumo antes da gravidez realça a importância de se continuar a sensibilizar as mulheres para o início desta suplementação na fase recomendada, reforçando a promoção desta prevenção primária.
- Methodological challenges in collecting and analysing data on child unintentional injuries: Insights from the CHILD Vigilance project (CHIVI) on parents’ attitudes and practicesPublication . Alves, Tatiana; Papadakaki, Maria; Silva, Susana; Braz, Paula; Vagionaki, K.The CHILD Vigilance project is a European study supported by the Injury Prevention & Safety Promotion Section of the European Public Health Association (EUPHA INJ) and aims at assessing parenting knowledge and attitudes that are relevant to supervision and risk taking in children. For children the majority of these injuries occur in or around the home when their safety is the responsibility of a parent or other caregiver. There has been considerable speculation that inadequate supervision may be an important contributing factor for understanding childhood injuries. Research indicates that inadequate supervision is the most common preventable factor that leads to death. Evidence linking supervision directly to child injury risk, however, has proven difficult to obtain, largely because of the methodological challenges in measuring supervision. The study aims contribute to the epidemiological knowledge of injuries and accidents in Greece and Portugal, through the study of the knowledge of the perceptions of parents and caregivers of children and adolescents between 0 and 14 years old. A descriptive, observational, cross-sectional study was developed in these countries during the period from february till april 2023, under the CHILD Vigilance project, without external funding, developed at European level within the scope of the Injury Prevention & Safety Promotion Section of the European Public Health Association. The information was collected by survey, from parents' associations and schools in the EU countries represented in the EUPHA INJ Section. A well-structured questionnaire was developed which was constituted by questions regarding parents and, or, caregivers’ knowledge, attitudes and risk perception towards prevention of unintentional injuries in children aged up to 14 years In this study was obtained a total of 577 valid responses, involving 890 children (53,1% male; 46,8% female), with an average age of 8,9 years old. The results revealed that almost all the parents knew about unintentional injuries (82,4 % in Greece vs 92,3% in Portugal), considered that have a big impact on children (89,8% in Greece vs 66,9% in Portugal) and injuries are preventable .(63,2% in Greece vs 88,4% in Portugal). Considering data from both countries, the analysis of the association of parents’ knowledge with their occupation showed that freelance worker or trader were those who most considered that injuries have a big impact on children (95,0% - mother; 84,7% - father). Also the fathers employee were the major group that considered injuries can be preventable (93,4%), these differences were statistically significant (p<0,01). The results may inform the design, implementation and evaluation of interventions to promote safety and prevent accidents in these both countries.
- Ligação de dados: exemplo dos registos nacionais de malformações congénitas e de paralisia cerebralPublication . Braz, Paula; Folha, Teresa; Machado, Ausenda; Antunes, Liliana; Matias Dias, Carlos; Virella, DanielAntecedentes/Objetivos: A vigilância de condições pouco frequentes e o estudo dos seus fatores determinantes necessita informação de qualidade. Os registos de base populacional que mantém um processo continuado de recolha de dados, que privilegiam a exaustividade e a validade da informação, são essenciais. Em Portugal existem dois registos de base populacional que monitorizam os nascimentos com anomalias congénitas e paralisia cerebral, nomeadamente o Registo Nacional de Anomalias congénitas (RENAC) e o Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral (PVNPC). Ambos participam num estudo internacional que estuda o papel das anomalias congénitas (AC) na paralisia cerebral (PC), pela ligação das matrizes de dados. Esta permite melhorar a informação em saúde, a adequação de recursos e um seguimento facilitador do estudo dos processos causais. Pretendeu-se descrever os resultados da ligação entre estas matrizes de dados. Métodos: Ligação probabilística das 2 matrizes de dados. Critérios de inclusão: crianças com pelo menos uma AC major, nascidas entre 2001 e 2009 (n = 7.167) e crianças com PC confirmada aos 5 anos de idade (n = 1.461). Porque não existe numero único de identificação do caso, as variáveis de ligação foram: data de nascimento, sexo, semanas de gestação, peso ao nascer, residência e idade da mãe na alturado parto. Resultados: Foram encontrados 195 possíveis pares de casos e 32 foram considerados verdadeiros pares. Destes 21,9% tinha pelo menos uma AC referenciada em ambos os registos e 9,4% tinha exactamente a mesma informação; 62,5% tinha múltiplas AC, sendo mais frequentes as cardíacas e do sistema nervoso central. Dos casos do PVNPC com malformação cerebral confirmada por RMN, 6,1% tinha sido notificado ao RENAC. Considerando os casos que não foram ligados, observou-se que há uma potencial recuperação de casos para o RENAC (n = 230) e potenciais casos para o PVNPC, após confirmação clínica (n = 1.770). Detectaram-se também pares de casos que não foram identificados pelo método e variáveis de ligação utilizadas. Conclusões/Recomendações: A ligação permitiu uma melhoria qualitativa e validação da informação. Verificou-se potencial recaptura para o RENAC e sinalização de casos para o PVNPC, após confirmação clinica aos 5 anos. No entanto, a ausência de numero único identificador do caso não permitiu a identificação de todos os pares de casos comuns. Apesar desta limitação demonstrou-se o potencial de complementaridade da informação e de seguimento destes casos, com consequente possibilidade de prevenção primária e secundária.
- Evolução do diagnóstico pré-natal em Portugal: dados do Registo Nacional de Anomalias CongénitasPublication . Braz, Paula; Machado, Ausenda; Aniceto, Carlos; Matias Dias, CarlosIntrodução: O diagnóstico pré-natal (DPN), permite: o diagnóstico de patologia para programar tratamento, preparar pais para o nascimento de uma criança com anomalias e optar pela continuidade da gravidez. É objetivo deste estudo avaliar a evolução do DPN nas gravidezes com anomalia congénita (AC) ao longo do tempo e nas diferentes regiões do país. Métodos: Realizou-se um estudo transversal, descritivo, usando dados do Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC. A análise contemplou dois resultados de interesse: i) quando foi detetada a primeira AC e respetivo primeiro exame alterado, (dados de 2000-2019); ii) quais as AC mais diagnosticadas ecograficamente, tanto a nível nacional como por região NUTS II de residência da grávida (dados de 2011-2019). Resultados: Nos 23745 casos notificados ao RENAC, observou-se um aumento de casos diagnosticados na fase pré-natal (42,3% em 2000 e 62,9% em 2019) e uma redução ao nascer (40,2% em 2000 e 23,7% em 2019). O primeiro exame alterado foi a ecografia em 89,6% dos casos, e os exames invasivos reduziram de 6,4% em 2000 para 1,9% em 2019. Nos 11931 casos notificados entre 2011-2019, observou-se uma maior frequência de diagnóstico em algumas AC do Sistema Nervoso Central (89% a 93%), Aparelho Renal (93% a 96%), AC da Parede Abdominal (85% e 92%), Anomalias dos Cromossomas (85% a 98%) e coração esquerdo hipoplásico (95,1%). São também estes os grupos mais diagnosticados por NUTS II, registando-se na Região Norte frequências quase sempre superiores às nacionais. Conclusões: Nos anos em estudo, ao observou-se um impacto do diagnóstico pré-natal, com aumento de diagnósticos na fase pré-natal e redução ao nascer, sendo a ecografia o exame que mais frequentemente diagnostica ou suspeita da presença de uma AC. Nas AC potencialmente detetáveis por ecografia, observou-se variação na frequência de diagnostico de acordo com a região de residência da gravida.
- Envelhecimento e Saúde: caracterização da saúde da população idosa em PortugalPublication . Santos, Ana João; Braz, Paula; Gomez, Verónica; Folha, Teresa; Alves, Tatiana; Matias Dias, CarlosO presente documento apresenta uma integração e síntese de dados sobre a saúde da população idosa portuguesa, obtidos através de fontes estatais nacionais, fontes europeias, inquéritos de saúde nacionais e estudos de temas específicos. Apresentam-se os dados atualizados até 2021, variando o período temporal dos diferentes indicadores, de acordo com as publicações disponíveis até dezembro de 2021, para cada uma das temáticas apresentadas. Partindo-se da definição multidimensional de saúde proposta pela Organização Mundial da Saúde em 1946, o relatório apresenta, para além da caracterização do estado de saúde, indicadores de várias áreas que influenciam a saúde e a qualidade de vida desta população, nomeadamente ao nível económico, social e individual. Está dividido em cinco capítulos: 1. Demografia e sociologia do envelhecimento; 2. Desafios do envelhecimento; 3. Processos de envelhecimento e saúde: condições associadas; 4. Estado de saúde e 5. Serviços e cuidados de saúde.
- Prevenção primária dos Defeitos do Tubo Neural entre 2004 e 2017: dados do Registo Nacional de Anomalias CongénitasPublication . Braz, Paula; Machado, Ausenda; Matias Dias, CarlosIntrodução: A utilização do suplemento com ácido fólico previne cerca de 70% dos Defeitos do Tubo Neural, quando administrado entre 3 meses antes da gravidez até ao fim do primeiro trimestre. Estudos sugerem que a idade e a escolaridade maternas influenciam a adesão a esta medida preventiva. É objetivo deste estudo descrever a utilização de ácido fólico na prevenção primária dos DTN, entre 2004 e 2017. Materiais e Métodos: Estudo transversal com dados do Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC) entre 2004 e 2017. Nas taxas de prevalência o numerador é constituído por recém-nascidos, fetos mortos e interrupções médicas de gravidez com DTN. Na associação entre variáveis foi utilizado o teste de Qui-quadrado e evolução temporal da prevalência foi avaliada por ajustamento do modelo de regressão linear. Resultados: Foram notificados 15486 casos com 25697 anomalias que incluíam 567 DTN. A prevalência foi de 4,2 casos/10000 nascimentos, variando entre 2 casos/10000 nascimentos (2007) e 7 casos/10000 nascimentos (2014). Nos DTN 49,7% (n=282) tinham espinha bífida, 37,7% (n=214) tinham anencefalia e 12,5% (n=71) tinham encefalocelo. A adesão preconcepcional foi observada em 13,8% (n=2138) das mulheres, tendo a maioria profissões que exigem maior diferenciação académica, 46,2% (n=7148) iniciaram o suplemento no 1º trimestre, 6,1% (n=942) não tomou e 34% (n=5258) dos registos não continha informação. Foram sobretudo as grávidas com idades inferiores a 19 anos que não tomaram ácido fólico. Conclusões: O numero de notificações sem a informação em estudo pode ser um viés para os resultados. Esta situação poderia ser colmatada com a introdução desta questão no Boletim de Saúde da Grávida. A baixa adesão ao consumo antes da gravidez e a associação com características maternas especificas, parecem mostrar a necessidade de reforçar a promoção desta prevenção primária.
- O desenvolvimento de uma ferramenta tecnológica de recolha de dados aplicada ao sistema EVITAPublication . Alves, Tatiana; Tavares, Pedro; Silva, Susana; Braz, Paula; Neto, Mariana; Mexia, Ricardo; Matias Dias, CarlosOs Acidentes Domésticos e de Lazer (ADL) enquanto fenómeno de Saúde Pública reconhecido pelas principais organizações internacionais e nacionais, com impacte na vida dos indivíduos, suas famílias e sistema de saúde, têm efeitos económicos e sociais relevantes, conduzindo a eventual perda de produtividade e interferência na vida em sociedade. Em Portugal, a caracterização epidemiológica dos ADL e o conhecimento do contexto em que ocorrem é possível através do sistema EVITA - Epidemiologia e Vigilância dos Traumatismos e Acidentes - instrumento de observação e vigilância sedeado no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP. Sendo o sistema EVITA alimentado pelo registo de ADL realizados nos serviços de urgência (SU) dos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS) com sistema SONHO, o desenho de um sistema similar de recolha de dados aplicável aos hospitais do SNS sem este sistema constitui um avanço relevante. Objetivo: apresentar a ferramenta desenvolvida para a recolha de dados sobre ADL, que compreende o registo e integração de informação em tempo real, de forma estruturada, numa base de dados, descrevendo a metodologia utilizada. Em parceria com o Instituto Superior Técnico, na área da Engenharia Biomédica, no âmbito da disciplina “Projeto Integrador” foi desenvolvida a interface do aplicativo em Python, utilizando um framework de GUI (Graphical User Interface) embutido na biblioteca padrão da linguagem – o Tkinter; e a base de dados foi criada recorrendo à linguagem de programação SQL. Foi concebida uma aplicação modular de desktop – um ficheiro executável denominado “interface.exe” – que se conecta a uma base de dados guardada num ficheiro local “BaseDados.db”, no mesmo diretório. A interface gráfica da aplicação contemplou diferentes campos de resposta organizados por segmentos de informação referentes, por ordem do fluxo de preenchimento, à admissão no SU, ao utente e ao acidente. Incluíram-se campos abertos e campos de resposta múltipla, facilitando ao utilizador a escolha da opção que melhor descreve o ADL. Nestes campos, a resposta pode ser desagregada a dois níveis, em que a seleção de uma opção mais genérica num 1º nível antecede o aparecimento de um novo campo selecionável, um 2º nível, com opções relacionadas com o primeiro, permitindo especificar as condições de ocorrência do ADL. Esta aplicação, permitiu o desenvolvimento de novas funcionalidades na visualização dos registos efetuados e que contribuíram para a otimização da sua utilização. Este projeto, permitiu o desenvolvimento de uma aplicação de recolha de dados sobre ADL passível de aplicar em hospitais do SNS que não utilizam o sistema de administração SONHO. Num futuro próximo prevê-se o desenvolvimento de protejo piloto para testar a exequibilidade desta metodologia, e assim alargar o âmbito do EVITA a todos os hospitais a nível nacional.
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