Browsing by Author "Miranda, Natércia"
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- Associações de doentes - 2020 - A perspetiva do INSAPublication . Miranda, NatérciaFaz-se uma breve apresentação do INSA e das atividades principais dos departamentos científicos. Apresentam-se os principais referenciais da política europeia no campo da saúde e da investigação em saúde até 2020. Dão-se exemplos de iniciativas para o envolvimento, participação e empowerment dos cidadãos, designadamente no exercício da advocacy e no domínio da investigação em saúde, com especial referência à investigação de novos medicamentos para a artrite reumatoide. Recordam-se iniciativas portuguesas como o Programa Nacional para as Doenças Reumáticas integrado no PNS 2004-2010 (atualmente transformado em ações prioritárias), o Observatório Nacional das Doenças Reumáticas e o Registo Nacional de Doentes Reumáticos.
- O AutismoPublication . Moura Vicente, Astrid; Conceição, Inês; Miranda, Natércia; Bourbon, Mafalda; Rasga, CéliaDe acordo com os manuais médicos, o autismo, ou a Perturbação do Espetro do Autismo (PEA), é uma condição médica do sistema nervoso central que se manifesta na infância e que se caracteriza por dificuldades na comunicação e interação social e por comportamentos, interesses ou atividades repetitivos e estereotipados.
- As doenças raras na Europa: o enquadramento portuguêsPublication . Gómez, Verónica; Rama, Patrícia; Machado, Ausenda; Braz, Paula; Furtado, Cristina; David, Dezső; Miranda, Natércia; Isidro, GlóriaA EUCERD Joint Action (EJA) para as Doenças Raras (DR) integrou cinco domínios: planos nacionais e estratégias, nomenclatura internacional para DR, serviços sociais especializados, qualidade dos cuidados/centros de referência e integração de iniciativas em DR. O objetivo deste artigo é descrever o enquadramento português nas DR. Em novembro de 2014 foi realizado um workshop em Portugal com oito países participantes. Foi descrita a situação europeia para as DR e comparada com a realidade portuguesa. Estiveram presentes: autoridades europeias, parceiros da EJA, especialistas, investigadores, profissionais de saúde e associações de doentes. Realizou-se uma análise qualitativa dos conteúdos das apresentações, posteriormente atualizada através de análise documental. No domínio dos planos e estratégias foi aprovada a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 que assenta numa cooperação interministerial, intersectorial e interinstitucional. Em relação à nomenclatura, foi discutida e proposta a utilização do Orphanumber. Foram descritas várias iniciativas no âmbito das DR e observados exemplos de boas práticas na área dos serviços socias especializados. Recentemente, Portugal reconheceu oficialmente vários Centros de Referência Nacionais, onde se incluem alguns para as DR. Em conclusão, Portugal tem vindo a desenvolver diversas atividades no domínio das DR sendo necessário continuar com a integração das mesmas.
- European joint action sobre prevenção de doenças crónicas e promoção do envelhecimento saudável (JA-CHRODIS)Publication . Miranda, Natércia; Niza, Cláudia; Costa, Luciana; Vicente, A.M.Os relatórios de todos os países envolvidos, incluindo o relatório de Portugal elaborado pelo INSA em colaboração com a DGS e a APDP desenvolvidos no primeiro ano de execução do projeto foram apresentados em Bruxelas dia 19 e 20 de fevereiro e encontram-se disponíveis no website da JA-CHRODIS. Este relatório português reúne informação sobre o cenário e o estado atual da promoção da saúde e prevenção das doenças crónicas em Portugal no que respeita à sua implementação a nível nacional, regional ou local.
- Genética, Saúde e DoençaPublication . Moura Vicente, Astrid; Miranda, Natércia; Bourbon, MafaldaPorque é que a genética é importante para mim e para a minha família? A genética ajuda a explicar: • O que o torna único; • Porque é que as pessoas da mesma família são parecidas; • Porque é que algumas doenças, como a diabetes ou o cancro, aparecem nas famílias; • Como é que conhecer a história de saúde da sua família o(a) pode ajudar a manter-se saudável; • Porque é que deve contar a história de saúde da sua família ao seu médico assistente.
- História de Saúde FamiliarPublication . Moura Vicente, Astrid; Miranda, Natércia; Bourbon, MafaldaA história de saúde familiar é a informação sobre as doenças que surgem em várias pessoas da mesma família, os hábitos de alimentação que possuem, as atividades e os ambientes que partilham. Conhecer esta informação sobre a sua família pode ajudá-lo(a) a fazer escolhas mais saudáveis. A saúde da sua família é parte da sua história. Ao recolher esta informação junto dos seus parentes, preste atenção aos acontecimentos e experiências que lhe relatam.
- Incentivo às políticas locais em Promoção da SaúdePublication . Miranda, NatérciaO documento de conclusões da Primeira Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde da OMS, em Otava, Canadá, em novembro de 1986, inclui uma lista de pré-requisitos para a saúde: paz, abrigo, educação, alimentação, recursos económicos, ecossistema estável, recursos sustentáveis, justiça social, equidade. Pelos requisitos que são considerados, se pode inferir claramente que é fundamental a convergência de muitos setores, cuja ação é essencial à construção da saúde. A saúde é, assim, uma construção social, determinada por aqueles fatores, sendo também determinante em contribuir para assegurar condições favoráveis relacionadas com muitos deles, dos quais podemos destacar, como exemplo, a educação, os recursos económicos, a justiça social, a equidade no acesso a bens comuns. Esta noção da saúde, como efeito e como causa na origem do bem-estar, é melhor apreendida através do muito conhecido e adotado “modelo do arco-íris”, de Dahlgren e Whitehead. Com recurso a este modelo, observa-se que a saúde de uma população, de um grupo ou de um indivíduo, é condicionada por fatores relativos ao estilo de vida, pelas redes sociais e comunitárias estabelecidas e, largamente, pelas condições gerais socio económicas, culturais e ambientais. Em proporção da sua importância, esta dimensão é a mais expressiva no modelo. Tal como é apresentado, os serviços de saúde e a sua ação constituem um de entre muitos fatores que influenciam o estado de saúde e não o mais representativo. Tendo por base o “modelo do arco-íris”, depreende-se que são muitos os intervenientes cuja ação direta tem importância na promoção da saúde: profissionais de saúde, educação, planeamento urbano, ação social, ambientem, investigadores, proponentes e decisores de políticas, cidadãos... O corolário desta assunção é o de que o investimento na promoção da saúde tem de assentar na congregação de esforços, no desenvolvimento de parcerias, alianças e redes entre os sectores público, privado, social e com a participação plena da sociedade civil.
- Investigação em Promoção da SaúdePublication . Miranda, Natércia
- Investigação em Promoção da SaúdePublication . Miranda, Natércia
- Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismoPublication . Conceição, Inês C.; Rasga, Célia; Miranda, Natércia; Vicente, A.M.Dada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação. O presente trabalho teve como objetivo compreender quais as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo. Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco, na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos (n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo, nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas da comunidade ligada ao autismo.