Browsing by Author "Cadete, Ana"
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- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: resultados obtidos nos primeiros 18 meses da pandemia da COVID-19Publication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Alvarelhão, Joaquim; Cadete, Ana; Santos, Ana João; Antunes, Liliana; Calado, Eulália; Matias Dias, CarlosEm dezembro de 2019 foi detetado um novo coronavírus, denominado SARS-CoV-2, responsável pela doença COVID-19, e em março de 2020 a Organização Mundial de Saúde declarou a situação como pandémica. Esta situação tem vindo a trazer grandes alterações em todo o mundo e tem tido maior impacto no dia-a-dia das pessoas com deficiência, nomeadamente das pessoas com paralisia cerebral, devido a potenciais interrupções ou falhas nos serviços dos quais dependem, bem como um risco acrescido de contrair a doença e de desenvolver uma forma grave desta infeção. O Projeto “Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral” tem vindo a monitorizar os efeitos da pandemia da COVID-19 no dia-a-dia das pessoas que vivem com paralisia cerebral em Portugal. Trata-se de um projeto operacionalizado pelo Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral e resulta da colaboração entre a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e a Escola Nacional de Saúde Pública, adaptando o “Barómetro COVID-19” à população que lida com a paralisia cerebral: pessoas com paralisia cerebral, suas famílias e todos aqueles que com eles trabalham. O presente relatório apresenta uma síntese dos dados recolhidos pelo Projeto “Barómetro COVID19 e Paralisia Cerebral”, obtidos desde o início da pandemia, através de um formulário online. Visa obter informação relativa a atitudes, comportamentos, necessidades, apoios e repercussão na vida das pessoas que vivem com paralisia cerebral, tendo em conta um conjunto de vivências do seu dia-a-dia.
- A dor nos adolescentes com paralisia cerebral: dados preliminares do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralPublication . Folha, Teresa; Santos, Ana João; Alvarelhão, Joaquim; Cadete, Ana; Vicente, Inês; Cancelinha, Cândida; Virella, Daniel; em nome da equipa do projeto Reavaliação de Adolescentes do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralA dor afeta negativamente a vida das pessoas com paralisia cerebral (PC). Este estudo explora a prevalência de dor significativa em adolescentes com PC em Portugal e o seu impacto multidimensional. Foi estudada uma amostra de conveniência de adolescentes registados no Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) aos 5-8 anos de idade, seguindo o protocolo comum da SCPE, nas duas regiões de Portugal com maior cobertura regional, Grande Lisboa e Alto Minho. Foi estimada a prevalência de dor e das suas características e exploradas associações com aspetos funcionais, gravidade, complexidade do quadro clínico e participação social. Obteve-se informação sobre a presença de dor em 107 de 164 adolescentes (65%). Referiram ter dor 36 adolescentes (34%; IC95% 25,4-43,0); 21 (58%) localizaram a dor à anca, 17 (47%) aos membros inferiores, 7 (19%) à coluna e 3 (9%) nos membros superiores. A dor foi referida em 13% dos adolescentes com 0 indicadores de complexidade e em 51% daqueles com 1 ou mais indicadores de complexidade (Odds Ratio 7,1; IC95% 2,30-26,63; p<0,001). Todos os adolescentes com 4 indicadores de gravidade reportavam experiência de dor. A dor afeta cerca de 1/3 dos adolescentes com PC, sendo tanto mais prevalente quanto maior a complexidade da PC. A gestão da dor deve ser uma prioridade clínica estratégica na PC, promovendo-se a implementação de modelos individualizados de avaliação e controlo. O PVNPC continuará a avaliar o impacto da dor na funcionalidade, na qualidade de vida e nos níveis de participação das pessoas com PC.
- A paralisia cerebral é mais grave quando coexistente com malformações congénitas: coorte 2001 a 2014 do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralPublication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Braz, Paula; Machado, Ausenda; Cadete, Ana; Calado, Eulalia; Matias Dias, CarlosIntrodução e objectivos: A paralisia cerebral (PC) é um complexo clínico com múltiplas causas e quadros clínicos muito variados. As malformações congénitas (MC) encefálicas são reconhecidas como causa de PC. No entanto, estudos recentes chamam a atenção para a associação da presença de MC com a gravidade e complexidade da PC. Apresenta-se a evidência desta associação nas crianças com PC residentes em Portugal. Metodologia: Foi realizado o cruzamento de dados do Registo Nacional de Anomalias Congénitas e do Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral para complementar a informação sobre MC. Analisaram-se crianças com PC nascidas entre 2001 e 2014. Foram caracterizadas as MC de acordo com a CID-10, seguindo os critérios EUROCAT. Exploraram-se associações entre as formas clínicas da PC e a presença ou grupo de malformações congénitas. Resultados: Foi identificada alguma MC em 526/2066 das crianças com esta informação (25,5%; IC95% 23,6-27,4); 197 crianças tinham múltiplas MC (9,5%; IC95% 8,3-10,9). A prevalência de MC nas crianças com PC é muito superior à da população em geral; a MC do SNC é a mais frequente (15%; IC95% 13,7-16,8), seguida da cardíaca (4,4%; IC95% 3,6-5,3) e de síndromes de causas externas (3%; IC95% 2,5-4,0). Não ter MC confere uma possibilidade 2,2 vezes superior de não ter nenhum indicador de complexidade de PC (Odds Ratio 2,2; IC95% 1,64-3,02). A análise estratificada identifica a MC do SNC como o factor mais importante de complexidade na presença de MC múltipla. Conclusão: A presença de MC associa-se a risco de maior gravidade e/ou complexidade da PC, mesmo quando não seja causa direta da PC. Este risco é maior na presença de malformações do SNC. Este facto deve ser tido em conta ao avaliar o prognóstico e na programação do acompanhamento multidisciplinar.
- Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Registry 2005-2015 decade: clinical condition complexity of 5-year-old children not included in regular schoolPublication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Santos, Ana João; Cadete, Ana; Gouveia, Rosa; Alvarelhão, José; Calado, Eulália; Gaia, Teresa; Andrada, Maria da Graça; National Surveillance of Cerebral Palsy in PortugalIntroduction: For children with cerebral palsy (CP) attending kindergarten school promotes social and cognitive skills, which affects community participation. This study describes the association between complexity and (RS) for children with CP at 5 years old using the Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Registry (PNSCPR). Patients and methods: Children residents in Portugal between 2005 and 2015 were selected from PNSCPR database. The Surveillance of Cerebral Palsy in Europe definitions, classifications and instruments were used. Children not attending RS were considered. Clinical complexity included four indicators: GMFCS (III-V); cognitive function (<50); active epilepsy and severe visual deficit. Univariate Chi-square test and logistic regression models were used to investigate association between complexity indicators and school inclusion. Results: Of 1102 children 18.5% (n=204) were not in RS. The number of indicators was significantly associated with the increase of the proportion of children not attending school: 2.2% presenting zero indicators, 11.4% one; 19.8% three; 35% four and 45.2% of children presenting all four indicators. The highest risk of not attending RS at 5 years old was observed for children indicating worse global motor function (GMFCS III-V; OR=3.9; 95% CI=2.1, 7.2; P<.0001), followed by children with cognitive deficit (<50; OR=3.3; 95% CI=1.8, 6.1; P<.0001) and active epilepsy (OR=1.9; 95% CI=1.1, 3.3; P<.05). Conclusion: Clinical complexity indicators are significantly associated with attending RS at the pre-school level. This knowledge may potentiate better inclusion experiences, the development of children is potential, committing resources and supporting families in these processes.
- Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral: exequibilidade da reavaliação de adolescentes com paralisia cerebral nascidos em 2001-2003Publication . Folha, Teresa; Santos, Ana João; Alvarelhão, José Joaquim; Cadete, Ana; Virella, Daniel; Projeto de Reavaliação de Adolescentes do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralO Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal (PVNPC) tem registado com sucesso dados clínicos, epidemiológicos e funcionais das crianças com paralisia cerebral nascidas desde 2001, à idade recomendada de 5 anos. Para disponibilizar indicadores úteis e atualizados, é necessário obter dados evolutivos, pelo que foi equacionada a reavaliação na adolescência dos indivíduos registados na infância. Foi verificada a exequibilidade do Projeto de Reavaliação de Adolescentes numa abordagem de “melhor cenário”, convidando os notificadores regulares do PVNPC de duas das regiões de melhor adesão para a reavaliação em 2016-2019 dos indivíduos nascidos em 2001-2003, registados no PVNPC. A amostra-alvo corresponde a 34% da coorte de nascimento nacional em 2001-2003. Foi possível recolher informação sobre 77% das crianças nascidas em 2001-2003. Verificou-se maior possibilidade de reavaliação dos indivíduos com registo de condições mais complexas na infância, o que ressalta a necessidade de estabelecer estratégias de redução dos vieses de participação e de identificação. Conclui-se que a reavaliação na adolescência dos indivíduos registados na infância no PVNPC é exequível, mas implica a implementação de medidas de promoção da participação e de controlo de vieses.
- Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral: infeções TORCH em crianças com paralisia cerebral nascidas em 2001-2010Publication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Cadete, Ana; Calado, Eulália; Alvarelhão, José Joaquim; Gouveia, Rosa; Gaia, Teresa; Conceição, Carla; Andrada, Maria da Graça; Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralAs infeções TORCH são causa de perturbação neurossensorial grave no feto e recém-nascido, podendo ser causa ou associar-se à paralisia cerebral (PC). Os registos do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) foram usados para identificar e caracterizar, aos 5 anos de idade, as crianças com PC e infeção TORCH, nascidas em 2001-2010, e estimar a frequência desta associação em Portugal. Foi estimada a prevalência da associação da PC à infeção TORCH em 5,8% (IC95% 4,64-7,29). Os agentes infeciosos mais frequentemente registados foram: citomegalovirus (45 casos), vírus da imunodeficiência humana (15 casos) e Treponema pallidum (6 casos), a grande maioria em crianças nascidas em Portugal. Nas crianças com PC e infeção TORCH predomina o tipo clínico de PC espástica bilateral com 4 membros afectados, sendo frequentes morbilidades e défices associados. Na ressonância magnética encefálica é mais frequente o predomínio das lesões do 1º e 2º trimestres da gestação. A prevenção primária, parece ter maior potencial de sucesso quando pré-natal, no início da gestação ou na transmissão perinatal. A elevada suspeição clínica e epidemiológica poderá aumentar o sucesso da prevenção terciária. Os dados da vigilância epidemiológica nacional ajudam a entender e aplicar estratégias de prevenção na PC associada à infeção TORCH.
- Reported effects of the SARS-CoV2 pandemic on the activities of people with cerebral palsy in PortugalPublication . Virella, Daniel; Cadete, Ana; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Matias Dias, Carlos; on behalf of Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC)Background and Objective(s) People with conditions affecting their health and their ability to be autonomous and socially included are particularly sensitive to sudden, severe disturbances of the social environment, especially if they also affect formal and informal caregivers and their infrastructures of support. The voices of these individuals are seldom heard, their needs unattended. People living with cerebral palsy (CP) are paradigmatic of the potentially difficult situation presented by the SARS-CoV2 pandemic. Study Design: Project "Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral" monitors how the SARS-CoV2 pandemic affects people living with CP, hearing their own voices, through a web-based self-applied, anonymous, mixed-responses survey of people with CP, their relatives, caregivers and cohabitants. It has a common core of questions with "Barómetro COVID-19 Opinião Social" (NOVA National School of Public Health). As a dynamic tool, questions can be added as indicated by the periodical, intermediate analyses. Study Participants & Setting: People living with CP were invited to participate by the Federation of Portuguese Associations for Cerebral Palsy and the Portuguese Surveillance of Cerebral Palsy. The survey is available and ongoing from April 6th 2020. Data from responders self-identified as having CP and data related to them, reported by relatives, cohabitants, caregivers and technicians were considered for this analysis. Data reported until December 26th 2020 were considered. The period includes different legal settings or social restrictions and ends with the beginning of vaccination for Covid-19 in the European Union. Materials/ Methods: Descriptive statistics were applied. Results: Data on the daily life of people having CP were retrieved from 765 surveys (112 filled by individuals with CP and 234 by relatives, caregivers and cohabitants of individuals with CP). Most of the respondents (96%) reported substantial changes in daily routines school, day-center, and/or activity center were suspended (50%), working conditions changed (24%), and 21% had been quarantined or on social isolation;87% of individuals with CP avoided being out of their home (59% did not leave their homes for at least 2 weeks). People with CP had face-to-face rehabilitation and health care sessions cancelled (29%) or choose to cancel them (21%);they had home-based basic health care services cancelled (23%) or choose to cancel them (18%). There was reported difficulty on obtaining drugs or health care related devices (20%) and primary goods (9%);8% reported loss in income. The perception of own general health was reported as good/very good by 71% and of mental health by 69%. Conclusions/ Significance: The pandemic seriously affected participation and maintenance of required care and assistance, potentially endangering abilities, competences, wellbeing and quality of life.
- Torch Group Infections: a possible cause of cerebral palsyPublication . Cadete, Ana; Virella, Daniel; Folha, Teresa; Calado, Eulália; Gaia, Teresa; Gouveia, Rosa; Alvarelhão, José; Andrada, Maria da Graça; National Surveillance of Cerebral Palsy in PortugalIntroduction - TORCH infections are a cause of severe disorders in the foetus and newborn and may be associated to cerebral palsy (CP). Their importance was evaluated concerning aetiology, clinical presentation, evolution and intervention in children in CP Patients and methods: The National Portuguese Surveilllance of Cerebral Palsy at five years of age (PSCP5YA) systematically registers children with PC born since 2001. The definition and classification of Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) are used. Clinical and functional characterization as well as risk factors for CP was carried out in children born 2001-2010 comparing cases with TORCH infection (definition TORCHnet) with the remainder. Results: 70 cases out off 1193 (6%) were identified: CMV 44, HIV 13, syphilis 6 and CMV+VIH 2. Bilateral spastic CP predominated (71% vs 53%). Functional impairment is significantly more severe (GMFCS, BMFM, cognition and Viking Speech Scale), comorbidities more frequent (epilepsy, severe neurossensorial handicap). The MRI shows a greater percentage of brain malformations (40% vs 12%) and more miscellaneous cases (33% vs 10%) with rare cases of normal MRI (2,5% vs 5,7%). PC associated with TORCH infection is significantly associated with term/near term delivery, mother’s age < 20, small for gestational age (SGA), Apgar score < 6, less seizures in first 72 hours and less admissions in Neonatal Units. Conclusions: TORCH infections are relatively frequent in children with CP. Although neonatal presentation appears to be less severe is increased at 5 years of age. It is recommended to look for TORCH infection in children with CP or high suspicion of CP without known risk factors , born at term or near term, SGA, in young mothers and with encephalous malformations.