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- The 24-Hour Activity Checklist for Cerebral Palsy: Translation, Content Validity and Test-Retest Reliability of Portuguese VersionsPublication . Vila-Nova, Fabio; Sá, Cristina; Leite, Hércules Ribeiro; Cadete, Ana; Folha, Teresa; Longo, Egmar; Martins, Maria Elisabete; Oliveira, RaulBackground: The importance of 24-h movement behaviour, including sleep, physical activity (PA) and sedentary behaviour (SB), has gained prominence due to its significant impact on the health and development of children, including those with cerebral palsy (CP). The 24-h activity checklist for CP, a tool developed in the Netherlands to monitor the activity in CP paediatric population, requires translation and cultural adaptation to Portuguese for use in Brazil and Portugal. Methods: This cross-sectional methodological study involved translating and culturally adapting the 24-h activity checklist for CP into Brazilian Portuguese (BP) and European Portuguese (EP) languages. The process included forward translation, synthesis and backward translation, expert panel evaluation and pretesting. Brazilian and Portuguese experts appraised content validity, assessed by the individual item (I-CVI) and scale level content validity index scores (S-CVI/Ave). Sixty parents of children with CP participated in the test-retest analysis, reported with the Intraclass Correlation Coefficients (ICCs). Results: I-CVI scores were higher than 0.78 for both versions. S-CVI/Ave scores were considered excellent for BP (0.91) and EP version (1.0). Expert's appraisal results in the inclusion of a question about sleep-related time indicators and the split of sleep, PA, and screen time questions for weekdays and weekends. Brazilian and Portuguese parents of children with CP reported understanding on instructions, questions, and answer options. The ICC values range from 0.81 to 0.99 and 0.6 to 0.98, for BP and EP, respectively. Conclusions: The BP and EP versions of 24-h activity checklist for CP demonstrated good content validity and test-retest reliability, supporting its use in Brazil and Portugal. This tool can contribute to improving communication between families and healthcare professionals to monitor and develop tailored interventions for healthy movement behaviours in children with CP.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: resultados obtidos nos primeiros 18 meses da pandemia da COVID-19Publication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Alvarelhão, Joaquim; Cadete, Ana; Santos, Ana João; Antunes, Liliana; Calado, Eulália; Matias Dias, CarlosEm dezembro de 2019 foi detetado um novo coronavírus, denominado SARS-CoV-2, responsável pela doença COVID-19, e em março de 2020 a Organização Mundial de Saúde declarou a situação como pandémica. Esta situação tem vindo a trazer grandes alterações em todo o mundo e tem tido maior impacto no dia-a-dia das pessoas com deficiência, nomeadamente das pessoas com paralisia cerebral, devido a potenciais interrupções ou falhas nos serviços dos quais dependem, bem como um risco acrescido de contrair a doença e de desenvolver uma forma grave desta infeção. O Projeto “Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral” tem vindo a monitorizar os efeitos da pandemia da COVID-19 no dia-a-dia das pessoas que vivem com paralisia cerebral em Portugal. Trata-se de um projeto operacionalizado pelo Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral e resulta da colaboração entre a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e a Escola Nacional de Saúde Pública, adaptando o “Barómetro COVID-19” à população que lida com a paralisia cerebral: pessoas com paralisia cerebral, suas famílias e todos aqueles que com eles trabalham. O presente relatório apresenta uma síntese dos dados recolhidos pelo Projeto “Barómetro COVID19 e Paralisia Cerebral”, obtidos desde o início da pandemia, através de um formulário online. Visa obter informação relativa a atitudes, comportamentos, necessidades, apoios e repercussão na vida das pessoas que vivem com paralisia cerebral, tendo em conta um conjunto de vivências do seu dia-a-dia.
- Congenital Anomalies and Cerebral Palsy: Data from the Portuguese Cerebral Palsy Surveillance ProgramPublication . Cadete, Ana; Folha, Teresa; Braz, Paula; Calado, Eulália; Alvarelhão, Joaquim; Virella, DanielBackground and Objectives: Attention was recently drawn to the association of congenital anomalies (CA) with severity and complexity of cerebral palsy (CP). Evidence of this association is presented. Participants-Methods: The Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy (PNSCP) registers data of 5-to-8-year-old children with CP, born since 2001. The PNSCP follows the Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) common database protocol. Data were cross-referenced with the Portuguese National Registry of Congenital Anomalies. Children born between 2001-2015, notified until September 2024, were analyzed. CA were characterized according to ICD-10, following the EUROCAT criteria. Associations between the clinical forms of CP, complexity indicators and the presence of CA were explored. Results: Of 2251 registered children, 603 (27%; 95%CI 24.9-28.6) had at least one CA recorded; 228 children had multiple CA (10%; 95%CI 8.9-11.4). CA of the nervous system Q00-Q07 (CANS) are the most frequent (16%; 95%CI 14.9-18.0), followed by CA of the circulatory system Q20-Q28 (CACS) (4.9%; 95%CI 4.1-59). The odds of having at least one indicator of CP complexity increases by 2.6 times when having a CA (OR 2.6; 95%CI 2.01-3.48); slightly higher if a CANS exists (2.9; 95%CI 2.06-4,21), and slightly lower if a CACS exists (1.6; 95%CI 0.98-2.83). Conclusion: The prevalence of CA in children with CP is much higher than in the general population and increases the odds for greater severity and/or complexity of CP. The odds seems to be higher in the presence of CANS. This should be considered when assessing the prognosis and planning intervention.
- A dor nos adolescentes com paralisia cerebral: dados preliminares do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralPublication . Folha, Teresa; Santos, Ana João; Alvarelhão, Joaquim; Cadete, Ana; Vicente, Inês; Cancelinha, Cândida; Virella, Daniel; em nome da equipa do projeto Reavaliação de Adolescentes do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralA dor afeta negativamente a vida das pessoas com paralisia cerebral (PC). Este estudo explora a prevalência de dor significativa em adolescentes com PC em Portugal e o seu impacto multidimensional. Foi estudada uma amostra de conveniência de adolescentes registados no Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) aos 5-8 anos de idade, seguindo o protocolo comum da SCPE, nas duas regiões de Portugal com maior cobertura regional, Grande Lisboa e Alto Minho. Foi estimada a prevalência de dor e das suas características e exploradas associações com aspetos funcionais, gravidade, complexidade do quadro clínico e participação social. Obteve-se informação sobre a presença de dor em 107 de 164 adolescentes (65%). Referiram ter dor 36 adolescentes (34%; IC95% 25,4-43,0); 21 (58%) localizaram a dor à anca, 17 (47%) aos membros inferiores, 7 (19%) à coluna e 3 (9%) nos membros superiores. A dor foi referida em 13% dos adolescentes com 0 indicadores de complexidade e em 51% daqueles com 1 ou mais indicadores de complexidade (Odds Ratio 7,1; IC95% 2,30-26,63; p<0,001). Todos os adolescentes com 4 indicadores de gravidade reportavam experiência de dor. A dor afeta cerca de 1/3 dos adolescentes com PC, sendo tanto mais prevalente quanto maior a complexidade da PC. A gestão da dor deve ser uma prioridade clínica estratégica na PC, promovendo-se a implementação de modelos individualizados de avaliação e controlo. O PVNPC continuará a avaliar o impacto da dor na funcionalidade, na qualidade de vida e nos níveis de participação das pessoas com PC.
- European Deprivation Index and children with Cerebral Palsy: Data from the Portuguese Cerebral Palsy Surveillance ProgramPublication . Folha, Teresa; Cadete, Ana; Sousa-Uva, Mafalda; Aniceto, Carlos; Braz, Paula; Calado, Eulália; Alvarelhão, Joaquim; Virella, DanielIntroduction: Socioeconomic inequalities have been associated with the severity of cerebral palsy (CP). The European Deprivation Index (EDI) accounts for aggregated ecological effects not yet identified. We describe the association between complexity and etiology of CP and a proxy for socioeconomic inequalities in Portugal. Participants and Methods: The Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy (PNSCP) collects data of 5-to-8-year-old children with CP, born since 2001, following the Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) datacollection protocol. Official live-birth (LB) statistics and data from children with CP born between 2001-2015, notified until September 2024, were analysed according to the area-level socioeconomic deprivation at birth, using the Portuguese version of the EDI (EDI-PT), categorized in tertiles and measured at municipal level. The CP severity/complexity was classified using the Cerebral Palsy Complexity-Scale (CPC-Scale). Associations were estimated by the odds ratio (OR) with a 95% confidence interval (95%CI). Results: 2,410 registered children with CP were classified according to tertiles of EDI-PT: 481 children in the 1st tertile (20%-CP vs 23%-LB); 591 in the 2nd (25%-CP vs 33%-LB) and 1,338 in the 3d (55%-CP vs 44% LB). Significant associations were observed between the 3rd tertile of EDI-PT and both post-neonatal causes of CP (OR 2.365; CI 1.408, 4.175) and the complexity of CP (OR 1.355; CI 1.029, 1.782). Conclusion: Area-level socioeconomic disadvantage at birth appears to have a positive effect on the odds for more severe/complex CP and the occurrence of post-neonatal cases of CP. Further investigation is needed to better understand these associations.
- A paralisia cerebral é mais grave quando coexistente com malformações congénitas: coorte 2001 a 2014 do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralPublication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Braz, Paula; Machado, Ausenda; Cadete, Ana; Calado, Eulalia; Matias Dias, CarlosIntrodução e objectivos: A paralisia cerebral (PC) é um complexo clínico com múltiplas causas e quadros clínicos muito variados. As malformações congénitas (MC) encefálicas são reconhecidas como causa de PC. No entanto, estudos recentes chamam a atenção para a associação da presença de MC com a gravidade e complexidade da PC. Apresenta-se a evidência desta associação nas crianças com PC residentes em Portugal. Metodologia: Foi realizado o cruzamento de dados do Registo Nacional de Anomalias Congénitas e do Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral para complementar a informação sobre MC. Analisaram-se crianças com PC nascidas entre 2001 e 2014. Foram caracterizadas as MC de acordo com a CID-10, seguindo os critérios EUROCAT. Exploraram-se associações entre as formas clínicas da PC e a presença ou grupo de malformações congénitas. Resultados: Foi identificada alguma MC em 526/2066 das crianças com esta informação (25,5%; IC95% 23,6-27,4); 197 crianças tinham múltiplas MC (9,5%; IC95% 8,3-10,9). A prevalência de MC nas crianças com PC é muito superior à da população em geral; a MC do SNC é a mais frequente (15%; IC95% 13,7-16,8), seguida da cardíaca (4,4%; IC95% 3,6-5,3) e de síndromes de causas externas (3%; IC95% 2,5-4,0). Não ter MC confere uma possibilidade 2,2 vezes superior de não ter nenhum indicador de complexidade de PC (Odds Ratio 2,2; IC95% 1,64-3,02). A análise estratificada identifica a MC do SNC como o factor mais importante de complexidade na presença de MC múltipla. Conclusão: A presença de MC associa-se a risco de maior gravidade e/ou complexidade da PC, mesmo quando não seja causa direta da PC. Este risco é maior na presença de malformações do SNC. Este facto deve ser tido em conta ao avaliar o prognóstico e na programação do acompanhamento multidisciplinar.
- Paralisia Cerebral em Portugal no Século XXI: Risco e FuncionalidadePublication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Cadete, Ana; Alvarelhão, Joaquim; Calado, Eulália; Cabral, Alexandra; Gouveia, Rosa; Gaia, Teresa; Abrantes, Margarida; Cancelinha, Cândida; Lopes, Patrícia; Braz, Paula; Sousa Uva, Mafalda; Aniceto, CarlosO Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal (PVNPC) produz e publica evidência científica que contribua para a prevenção da paralisia cerebral (PC) e para satisfazer as necessidades de saúde, educação e apoio social das pessoas que vivem com PC. Este relatório apresenta informação sobre fatores de risco para a ocorrência de PC, a caracterização funcional e doença associada à PC, e outros indicadores relevantes de mais de 2700 crianças com PC nascidas entre 2001-2015 e/ou residentes em Portugal aos 5-8 anos de idade (entre 2006-2024). Estas crianças correspondem a mais de 80% dos casos de PC expectáveis (2/1000 nados-vivos) para estes períodos. Crianças com paralisia cerebral, nascidas em Portugal em 2001-2015 O risco das crianças nascidas em Portugal terem PC aos 5 anos de idade manteve-se estável ao longo dos primeiros 15 anos de nascimento deste século (1,7 casos por 1000 nados-vivos). Os indicadores de risco identificados chamam a atenção para a importância do esclarecimento da população, contribuindo para a promoção de comportamentos saudáveis, particularmente, de saúde reprodutiva. A prematuridade foi o fator de risco de PC mais frequente. A grande (28 a 31 semanas de gravidez) e a extrema prematuridade (menos de 28 semanas de gravidez) aumentaram o risco de PC respetivamente 47 vezes e 81 vezes, comparando com as crianças nascidas a termo (37 ou mais semanas de gravidez). A gravidez em idade tardia associou-se a maior risco de PC. Comparados com os filhos de mães entre os 20-34 anos, as mães com menos de 20 anos tiveram um risco 30% maior de ter uma criança com PC; as mães entre 35 e 39 anos, um risco 15% maior; nas mães entre os 40 e os 44 anos foi 50% maior; nas mães com mais de 44 anos, o risco foi 3 vezes maior. Nascer sem assistência adequada associou-se a maior risco de PC. O parto em casa, no transporte ou numa instituição de saúde sem maternidade, embora registado com pouca frequência em Portugal, teve uma estimativa de aumento de 12 vezes do risco de PC. Preocupa a tendência populacional para o aumento da ocorrência destes três fatores de risco em Portugal. Ser o primeiro filho, ser rapaz, nascer leve para o tempo de gravidez e a presença de malformação congénita também se associaram a maior risco de PC. Anomalias congénitas do sistema nervoso central, frequentemente associadas a infeção do grupo TORCHS (citomegalovirus), associaram-se a maior complexidade da PC. Ter anomalia congénita do sistema circulatório (maioritariamente anomalia cardíaca) associou-se à identificação de um evento tardio, pós-neonatal, como causa da PC. Destaca-se a PC causada por acidente vascular cerebral (AVC), nomeadamente nos períodos pré e perinatal. A proporção destes diagnósticos duplicou no período em análise (5% vs 11%), provavelmente pelo maior acesso ao diagnóstico pela neuroimagem. Em 8% das crianças com PC foi identificado um evento pós-neonatal como causa da PC (infeção, complicação de intervenção clínica, AVC). Verificou-se maior risco de PC nos concelhos com maior privação socioeconómica, num aumento de risco estimado em 25%. A privação socioeconómica nos concelhos de residência das mães na altura do nascimento, foi estimado pela versão portuguesa do European Deprivation Index. A avaliação do risco perinatal de PC é dificultada pela falta de dados populacionais. O início do registo de casos de encefalopatia hipóxico-isquémica, submetidos a hipotermia induzida e a implementação de registo nacional de hipotermia induzida contribuirão para maior conhecimento sistemático desta causa de PC. Nas crianças com PC residentes em Portugal aos 5 anos, o tipo clínico predominante registado com mais frequência foi o espástico (84%); menos frequentes foram o disquinético (11%) e o atáxico (5%). O uso generalizado da ressonância magnética crânio-encefálica contribuiu para identificar o processo causal mais provável da PC e estimar o prognóstico de cada criança. Lesões predominantes da substância branca (38%) e da substância cinzenta (31%) foram as registadas com maior frequência; as malformações cerebrais foram identificadas como predominantes em 16%. Ao longo do tempo, há uma tendência para diminuição da proporção de crianças com PC em que a lesão da substância branca é predominante. As crianças com PC espástica apresentavam maioritariamente lesão da substância branca (42%); as com PC disquinética, lesão da substância cinzenta (60%); a proporção de ressonância magnética normal foi maior (24%) nas crianças com PC atáxica. Entre as crianças com PC residentes em Portugal aos 5-8 anos, 9,5% nasceu no estrangeiro, com tendência para o aumento ao longo dos anos (17% nos anos mais recentes). Nas crianças imigrantes houve maior proporção das PC disquinéticas e maior proporção de casos com maior complexidade da PC. Em metade das crianças com PC residentes em Portugal aos 5-8 anos foi registado um compromisso grave da motricidade global (GMF-CS: níveis III, IV e V), i.e., sem autonomia da marcha, assim como da motricidade fina dos membros superiores (BFMF: níveis III, IV e V), i.e., necessitando de meios auxiliares da atividade. Quase metade das crianças não conseguia fazer-se entender pela fala fora do seu contexto familiar; necessitando meios alternativos e aumentativos para a comunicação. Mais de um quarto (28%) das crianças apresentava défice nutricional acentuado, com peso abaixo do percentil 3. Registou-se compromisso do desenvolvimento cognitivo (QI < 70) em 61% das crianças, e compromisso cognitivo moderado a grave (QI <50) em 46%. Globalmente, 71% das crianças encontravam incluídas no ensino regular em idade pré-escolar e 53% em idade de escolaridade obrigatória. Esta proporção foi muito inferior nas crianças imigrantes.
- Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Registry 2005-2015 decade: clinical condition complexity of 5-year-old children not included in regular schoolPublication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Santos, Ana João; Cadete, Ana; Gouveia, Rosa; Alvarelhão, José; Calado, Eulália; Gaia, Teresa; Andrada, Maria da Graça; National Surveillance of Cerebral Palsy in PortugalIntroduction: For children with cerebral palsy (CP) attending kindergarten school promotes social and cognitive skills, which affects community participation. This study describes the association between complexity and (RS) for children with CP at 5 years old using the Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Registry (PNSCPR). Patients and methods: Children residents in Portugal between 2005 and 2015 were selected from PNSCPR database. The Surveillance of Cerebral Palsy in Europe definitions, classifications and instruments were used. Children not attending RS were considered. Clinical complexity included four indicators: GMFCS (III-V); cognitive function (<50); active epilepsy and severe visual deficit. Univariate Chi-square test and logistic regression models were used to investigate association between complexity indicators and school inclusion. Results: Of 1102 children 18.5% (n=204) were not in RS. The number of indicators was significantly associated with the increase of the proportion of children not attending school: 2.2% presenting zero indicators, 11.4% one; 19.8% three; 35% four and 45.2% of children presenting all four indicators. The highest risk of not attending RS at 5 years old was observed for children indicating worse global motor function (GMFCS III-V; OR=3.9; 95% CI=2.1, 7.2; P<.0001), followed by children with cognitive deficit (<50; OR=3.3; 95% CI=1.8, 6.1; P<.0001) and active epilepsy (OR=1.9; 95% CI=1.1, 3.3; P<.05). Conclusion: Clinical complexity indicators are significantly associated with attending RS at the pre-school level. This knowledge may potentiate better inclusion experiences, the development of children is potential, committing resources and supporting families in these processes.
- Postneonatal Cerebral Palsy according to the new surveillance of Cerebral Palsy in Europe Classification: Data from the Portuguese Cerebral Palsy Surveillance ProgramPublication . Cadete, Ana; Folha, Teresa; Calado, Eulália; Alvarelhão, Joaquim; Gouveia, Rosa; Virella, DanielBackground and Objectives: The Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Program (PNSCPP) registers clinical, epidemiological and functional data of children with cerebral palsy(CP) at 5-8 year old, born in the 21 st century, The Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) recently published the classification of primary events contributing to postneonatal cerebral palsy (CEC-PNCP) in whose validation process the PCPSP contributed with part of the cases reported. We propose to analyze all portugueses cases of post-neonatal cause, according to the SCPE (CPEC-PNCP). Participants and Methods: The PNSCPP uses multiple sources, following the common Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) protocol, including CP definition and classification, neuroimaging and associated impairments. Children with post-neonatal cause (PNCP) born between 2001-2015 and reported to the PVNPC between 2006-2024 at living in Portugal at 5-8 years were analysed acording the CEC-PNCP. Results: Were analysed 203 (9%) children with PNCP from a total of 2276. Age of injury between 1-59th month of life, almost (80%) up to 24th months. Applying the CPEC-PNCP, were classified according to the categories: A-Infections (CA-I) 84 cases (41%); 22 (11%) B-Traumatic Brain Injury (CBI-T); 44 (22%); C-Injury related to medical procedure (CC-IRMP), 30 (15%) D-Stroke (CD-CVA), 14 (7%); E-Hypoxic Brain Damaging (CE-HBD); 9 (4%) in class F-Miscellaneous (CF-M). Spastic Cerebral Palsy (SCP) was the most frequently recorded clinical type, ranging from 100% in CD-CVA to 84.1% in CA-I. Dyskinetic Cerebral Palsy (DCP) was more common in the CE- HBD (15.4%) and CA-I (13.4%), and Ataxic Cerebral Palsy (ACP) in CF-M (11.1%) (p0.102). The presence of any congenital anomaly (CA) was confirmed in 47/197 children (23.9%). CC- IRMP registed the highest proportion of CA (65.1%), followed by CD-CVA (33.3%) and CE- HBD (21.4%). The cardiac CA subtype (ICD-10-Q2) registed 46.5% in CC- IRMP and 0% in CB-TBI and CF-M. The class with the best functional record was CB-TBI (GMF-I-II: 63.7%); (BFMF-I-II 57.1%); The worst functional was CE- HBD (GMF-III-IV-V 90.9%) and (BFMF-III-IV-V 100%). Associated morbidity and school inclusion varied among the different categories. Conclusion: Children with CP-PNN differ greatly according to the CPEC-PNCP in terms of clinical type, functional skills. This classification allows a better characterization of the primary event contributing to post-neonatal etiopathological process, a better understanding and action in the rehabilitation and inclusion processes and provide an opportunity for preventive measures to be implemented.
- Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral: exequibilidade da reavaliação de adolescentes com paralisia cerebral nascidos em 2001-2003Publication . Folha, Teresa; Santos, Ana João; Alvarelhão, José Joaquim; Cadete, Ana; Virella, Daniel; Projeto de Reavaliação de Adolescentes do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralO Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal (PVNPC) tem registado com sucesso dados clínicos, epidemiológicos e funcionais das crianças com paralisia cerebral nascidas desde 2001, à idade recomendada de 5 anos. Para disponibilizar indicadores úteis e atualizados, é necessário obter dados evolutivos, pelo que foi equacionada a reavaliação na adolescência dos indivíduos registados na infância. Foi verificada a exequibilidade do Projeto de Reavaliação de Adolescentes numa abordagem de “melhor cenário”, convidando os notificadores regulares do PVNPC de duas das regiões de melhor adesão para a reavaliação em 2016-2019 dos indivíduos nascidos em 2001-2003, registados no PVNPC. A amostra-alvo corresponde a 34% da coorte de nascimento nacional em 2001-2003. Foi possível recolher informação sobre 77% das crianças nascidas em 2001-2003. Verificou-se maior possibilidade de reavaliação dos indivíduos com registo de condições mais complexas na infância, o que ressalta a necessidade de estabelecer estratégias de redução dos vieses de participação e de identificação. Conclui-se que a reavaliação na adolescência dos indivíduos registados na infância no PVNPC é exequível, mas implica a implementação de medidas de promoção da participação e de controlo de vieses.