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Publication
Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral: exequibilidade da reavaliação de adolescentes com paralisia cerebral nascidos em 2001-2003
| Name: | Description: | Size: | Format: | |
|---|---|---|---|---|
| 1.45 MB | Adobe PDF |
Advisor(s)
Abstract(s)
O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal
(PVNPC) tem registado com sucesso dados clínicos, epidemiológicos e
funcionais das crianças com paralisia cerebral nascidas desde 2001, à
idade recomendada de 5 anos. Para disponibilizar indicadores úteis e
atualizados, é necessário obter dados evolutivos, pelo que foi equacionada
a reavaliação na adolescência dos indivíduos registados na infância.
Foi verificada a exequibilidade do Projeto de Reavaliação de Adolescentes
numa abordagem de “melhor cenário”, convidando os notificadores
regulares do PVNPC de duas das regiões de melhor adesão para a reavaliação
em 2016-2019 dos indivíduos nascidos em 2001-2003, registados
no PVNPC. A amostra-alvo corresponde a 34% da coorte de nascimento
nacional em 2001-2003. Foi possível recolher informação sobre 77%
das crianças nascidas em 2001-2003. Verificou-se maior possibilidade
de reavaliação dos indivíduos com registo de condições mais complexas
na infância, o que ressalta a necessidade de estabelecer estratégias de
redução dos vieses de participação e de identificação. Conclui-se que
a reavaliação na adolescência dos indivíduos registados na infância no
PVNPC é exequível, mas implica a implementação de medidas de promoção
da participação e de controlo de vieses.
The Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy (PVNPC) effectively registers clinic, epidemiologic and functionality data of children with cerebral palsy born since 2001, at the recommended age of 5-year-old. For PVNPC to provide useful, up-to-date indexes, data on the evolution of cerebral palsy later in life are required. Therefore, it was planned to reassess during adolescence those individuals registered as a child ( Project for R eassessment of Adolescents) and a feasibility study was designed, on a “best scenario” approach. Regular notifiers for PVNPC in two of the regions with the best adherence were invited to reassess in 2016-2019 those subjects born in 2001-2003, which had been registered to PVNPC. The target sample includes 34% of the national 2001-2003 bir th-cohor t. Information about 77% of the subjects born in 2001-2003 was obtained. The subjets with the best odds for reassessment in adolescence were those that had registered more complex conditions as a child. This fact highlights the need to design strategies to reduce par ticipation and identification bias. We conclude that it is feasible to reassess adolescentes registered as a child to PVNPC but actions to promote par ticipation and to control bias are required.
The Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy (PVNPC) effectively registers clinic, epidemiologic and functionality data of children with cerebral palsy born since 2001, at the recommended age of 5-year-old. For PVNPC to provide useful, up-to-date indexes, data on the evolution of cerebral palsy later in life are required. Therefore, it was planned to reassess during adolescence those individuals registered as a child ( Project for R eassessment of Adolescents) and a feasibility study was designed, on a “best scenario” approach. Regular notifiers for PVNPC in two of the regions with the best adherence were invited to reassess in 2016-2019 those subjects born in 2001-2003, which had been registered to PVNPC. The target sample includes 34% of the national 2001-2003 bir th-cohor t. Information about 77% of the subjects born in 2001-2003 was obtained. The subjets with the best odds for reassessment in adolescence were those that had registered more complex conditions as a child. This fact highlights the need to design strategies to reduce par ticipation and identification bias. We conclude that it is feasible to reassess adolescentes registered as a child to PVNPC but actions to promote par ticipation and to control bias are required.
Description
Equipa do Projeto de Reavaliação de Adolescentes do Programa
de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral:
Teresa Folha (Coordenação; INSA); Ana Cadete (CRPCCG-SCML),
Conceição Correia (APCVC), Cristina Duarte (CDC-HGO),
Filipa Melo (CMRA-SCML), Isabel Vieira (APCP); João Capelo
(CMRA-SCML); Maria da Graça Andrada (CRPCCG-SCML);
Susana Almeida (CDC-HGO); Teresa Gaia (CRPCCG-SCML); Joaquim
Alvarelhão (FAPPC), Daniel Virella (Epidemiologia; INSA) e
Ana João Santos (Análise de Dados; INSA). APCP: Associação
de Paralisia Cerebral do Porto; APCVC: Associação de Paralisia
Cerebral de Viana do Castelo; CDC-HGO: Centro de Desenvolvimento
da Criança Professor Torrado da Silva, Hospitar Garcia
de Orta; CMRA-SCML: Centro de Medicina de Reabilitação
de Alcoitão, Santa Casa da Misericódia de Lisboa; CRPCCG-
-SCML: Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste
Gulbenkian, Santa Casa da Misericódia de Lisboa; FAPPC: Federação
da Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral; INSA:
Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.
Keywords
Paralisia Cerebral Programa de Vigilância Nacional Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral Reavaliação de Adolescentes Vigilância Epidemiológica Registos Epidemiológicos Portugal
Pedagogical Context
Citation
Boletim Epidemiológico Observações. 2021 janeiro-abril;10(29):4-9
Publisher
Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP