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Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral: exequibilidade da reavaliação de adolescentes com paralisia cerebral nascidos em 2001-2003

2021-05Journal article Open access
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dc.contributor.authorFolha, Teresa
dc.contributor.authorSantos, Ana João
dc.contributor.authorAlvarelhão, José Joaquim
dc.contributor.authorCadete, Ana
dc.contributor.authorVirella, Daniel
dc.contributor.authorProjeto de Reavaliação de Adolescentes do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral
dc.date.accessioned2021-05-20T15:22:42Z
dc.date.available2021-05-20T15:22:42Z
dc.date.issued2021-05
dc.descriptionEquipa do Projeto de Reavaliação de Adolescentes do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral: Teresa Folha (Coordenação; INSA); Ana Cadete (CRPCCG-SCML), Conceição Correia (APCVC), Cristina Duarte (CDC-HGO), Filipa Melo (CMRA-SCML), Isabel Vieira (APCP); João Capelo (CMRA-SCML); Maria da Graça Andrada (CRPCCG-SCML); Susana Almeida (CDC-HGO); Teresa Gaia (CRPCCG-SCML); Joaquim Alvarelhão (FAPPC), Daniel Virella (Epidemiologia; INSA) e Ana João Santos (Análise de Dados; INSA). APCP: Associação de Paralisia Cerebral do Porto; APCVC: Associação de Paralisia Cerebral de Viana do Castelo; CDC-HGO: Centro de Desenvolvimento da Criança Professor Torrado da Silva, Hospitar Garcia de Orta; CMRA-SCML: Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão, Santa Casa da Misericódia de Lisboa; CRPCCG- -SCML: Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, Santa Casa da Misericódia de Lisboa; FAPPC: Federação da Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral; INSA: Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.pt_PT
dc.description.abstractO Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal (PVNPC) tem registado com sucesso dados clínicos, epidemiológicos e funcionais das crianças com paralisia cerebral nascidas desde 2001, à idade recomendada de 5 anos. Para disponibilizar indicadores úteis e atualizados, é necessário obter dados evolutivos, pelo que foi equacionada a reavaliação na adolescência dos indivíduos registados na infância. Foi verificada a exequibilidade do Projeto de Reavaliação de Adolescentes numa abordagem de “melhor cenário”, convidando os notificadores regulares do PVNPC de duas das regiões de melhor adesão para a reavaliação em 2016-2019 dos indivíduos nascidos em 2001-2003, registados no PVNPC. A amostra-alvo corresponde a 34% da coorte de nascimento nacional em 2001-2003. Foi possível recolher informação sobre 77% das crianças nascidas em 2001-2003. Verificou-se maior possibilidade de reavaliação dos indivíduos com registo de condições mais complexas na infância, o que ressalta a necessidade de estabelecer estratégias de redução dos vieses de participação e de identificação. Conclui-se que a reavaliação na adolescência dos indivíduos registados na infância no PVNPC é exequível, mas implica a implementação de medidas de promoção da participação e de controlo de vieses.pt_PT
dc.description.abstractThe Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy (PVNPC) effectively registers clinic, epidemiologic and functionality data of children with cerebral palsy born since 2001, at the recommended age of 5-year-old. For PVNPC to provide useful, up-to-date indexes, data on the evolution of cerebral palsy later in life are required. Therefore, it was planned to reassess during adolescence those individuals registered as a child ( Project for R eassessment of Adolescents) and a feasibility study was designed, on a “best scenario” approach. Regular notifiers for PVNPC in two of the regions with the best adherence were invited to reassess in 2016-2019 those subjects born in 2001-2003, which had been registered to PVNPC. The target sample includes 34% of the national 2001-2003 bir th-cohor t. Information about 77% of the subjects born in 2001-2003 was obtained. The subjets with the best odds for reassessment in adolescence were those that had registered more complex conditions as a child. This fact highlights the need to design strategies to reduce par ticipation and identification bias. We conclude that it is feasible to reassess adolescentes registered as a child to PVNPC but actions to promote par ticipation and to control bias are required.pt_PT
dc.description.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionpt_PT
dc.identifier.citationBoletim Epidemiológico Observações. 2021 janeiro-abril;10(29):4-9pt_PT
dc.identifier.issn0874-2928
dc.identifier.issn2182-8873 (em linha)
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10400.18/7762
dc.language.isoporpt_PT
dc.publisherInstituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IPpt_PT
dc.subjectParalisia Cerebralpt_PT
dc.subjectPrograma de Vigilância Nacionalpt_PT
dc.subjectPrograma de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebralpt_PT
dc.subjectReavaliação de Adolescentespt_PT
dc.subjectVigilância Epidemiológicapt_PT
dc.subjectRegistos Epidemiológicospt_PT
dc.subjectPortugalpt_PT
dc.titlePrograma de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral: exequibilidade da reavaliação de adolescentes com paralisia cerebral nascidos em 2001-2003pt_PT
dc.title.alternativePortuguese National Surveillance of Cerebral Palsy: Feasibility of the reassessment of adolescents with cerebral palsy born in 2001-2003pt_PT
dc.typejournal article
dspace.entity.typePublication
oaire.citation.conferencePlaceLisboa, Portugalpt_PT
oaire.citation.endPage9pt_PT
oaire.citation.issue29pt_PT
oaire.citation.startPage4pt_PT
oaire.citation.titleBoletim Epidemiológico Observaçõespt_PT
oaire.citation.volume10pt_PT
rcaap.rightsopenAccesspt_PT
rcaap.typearticlept_PT

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