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- Envelhecimento e saúdePublication . Santos, Ana João Carvalho da Silva; Braz, Paula; Gómez, Verónica; Folha, Teresa; Alves, Tatiana; Matias Dias, CarlosO relatório “Envelhecimento e saúde” tem como objetivo contribuir para o conhecimento da realidade da população idosa portuguesa através da integração e síntese de informação sobre saúde. Os dados foram obtidos através de fontes estatais nacionais, fontes europeias, inquéritos de saúde nacionais e estudos de temas específicos. Apresentam-se os dados mais recentes, publicados e disponíveis à data de dezembro de 2019, podendo o período dos diferentes indicadores variar, de acordo com a temática apresentada. Tendo em conta que são múltiplos os determinantes (individuais, biológicos, genéticos e psicológicos) que contribuem para a forma como envelhecemos, o relatório inclui cinco capítulos com informação sobre aspetos demográficos e sociais, relacionada com o bem-estar e qualidade de vida, referente às condições e ao estado de saúde e à utilização dos serviços de saúde. Partindo-se da definição multidimensional de saúde avançada pela OMS, em 1946, o relatório, para além da caracterização do estado de saúde, apresenta indicadores de várias áreas, que influenciam a saúde e a qualidade de vida desta população, nomeadamente ao nível económico, social e individual. Os indicadores apresentados caracterizam as especificidades relevantes do contexto nacional, e sempre que possível, os aspetos de continuidade do contexto europeu, onde Portugal se insere.
- Não utilização de instrumentos de avaliação cognitiva em crianças com Paralisia CerebralPublication . Santos, Ana João; Folha, Teresa; Kislaya, Irina; Virella, DanielAntecedentes/Objetivos: A avaliação da cognição na paralisia cerebral (PC) permite adequar apoios à criança e optimizar o seu potencial. Exploram-se factores associados à não utilização de instrumentos de avaliação cognitiva. Métodos: O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral, desenvolve vigilância ativa da PC em Portugal, na idade alvo de 5 anos, seguindo o protocolo comum da SCPE. Considerou-se a informação registada sobre avaliação cognitiva como “avaliação por teste” e “outra avaliação”. Foram estudados os casos notificados até setembro de 2018, nascidos em 2001-2010, residentes em Portugal. Foram exploradas associações bivariáveis entre a não-“avaliação por teste” e factores sociogeográficos, clínicos e funcionais. Foram estimados odds ratio (OR) num modelo de regressão logística hierárquico. Resultados: Das 1719 crianças notificadas, 1394 tinham informação sobre a avaliação cognitiva; 381 (27,3%) através de teste estandardizado. Distribuição da competência cognitiva: défice grave 46,6%(n=650); défice moderado 14,5%(n=202) e sem défice 38,9%(n=542). As crianças com “avaliação por teste” foram classificadas com défice cognitivo grave (22,8%,n=87), com défice moderado (22,6%,n=86) e sem défice (54,6%,n=208). No modelo final, a possibilidade de não-“avaliação por teste” associou-se à não inteligibilidade da fala (aOR=3,9;[2,9;5,4]), ao défice visual grave (aOR=2,8;[1,4;5,3]) e à PC de tipo disquinético (aOR=2,8;[1,3;6,1]). Conclusões/Recomendações: A avaliação estandardizada da competência cognitiva não é feita em mais de 72% das crianças com PC. As características do tipo clínico, as competências de comunicação e visuais são determinantes para a não avaliação estandardizada da competência cognitiva das crianças com PC. Deve haver equipas com competências técnicas e recursos adequados às necessidades destas crianças.
- Torch Group Infections: a possible cause of cerebral palsyPublication . Cadete, Ana; Virella, Daniel; Folha, Teresa; Calado, Eulália; Gaia, Teresa; Gouveia, Rosa; Alvarelhão, José; Andrada, Maria da Graça; National Surveillance of Cerebral Palsy in PortugalIntroduction - TORCH infections are a cause of severe disorders in the foetus and newborn and may be associated to cerebral palsy (CP). Their importance was evaluated concerning aetiology, clinical presentation, evolution and intervention in children in CP Patients and methods: The National Portuguese Surveilllance of Cerebral Palsy at five years of age (PSCP5YA) systematically registers children with PC born since 2001. The definition and classification of Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) are used. Clinical and functional characterization as well as risk factors for CP was carried out in children born 2001-2010 comparing cases with TORCH infection (definition TORCHnet) with the remainder. Results: 70 cases out off 1193 (6%) were identified: CMV 44, HIV 13, syphilis 6 and CMV+VIH 2. Bilateral spastic CP predominated (71% vs 53%). Functional impairment is significantly more severe (GMFCS, BMFM, cognition and Viking Speech Scale), comorbidities more frequent (epilepsy, severe neurossensorial handicap). The MRI shows a greater percentage of brain malformations (40% vs 12%) and more miscellaneous cases (33% vs 10%) with rare cases of normal MRI (2,5% vs 5,7%). PC associated with TORCH infection is significantly associated with term/near term delivery, mother’s age < 20, small for gestational age (SGA), Apgar score < 6, less seizures in first 72 hours and less admissions in Neonatal Units. Conclusions: TORCH infections are relatively frequent in children with CP. Although neonatal presentation appears to be less severe is increased at 5 years of age. It is recommended to look for TORCH infection in children with CP or high suspicion of CP without known risk factors , born at term or near term, SGA, in young mothers and with encephalous malformations.
- Ligação de dados: exemplo dos registos nacionais de malformações congénitas e de paralisia cerebralPublication . Braz, Paula; Folha, Teresa; Machado, Ausenda; Antunes, Liliana; Matias Dias, Carlos; Virella, DanielAntecedentes/Objetivos: A vigilância de condições pouco frequentes e o estudo dos seus fatores determinantes necessita informação de qualidade. Os registos de base populacional que mantém um processo continuado de recolha de dados, que privilegiam a exaustividade e a validade da informação, são essenciais. Em Portugal existem dois registos de base populacional que monitorizam os nascimentos com anomalias congénitas e paralisia cerebral, nomeadamente o Registo Nacional de Anomalias congénitas (RENAC) e o Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral (PVNPC). Ambos participam num estudo internacional que estuda o papel das anomalias congénitas (AC) na paralisia cerebral (PC), pela ligação das matrizes de dados. Esta permite melhorar a informação em saúde, a adequação de recursos e um seguimento facilitador do estudo dos processos causais. Pretendeu-se descrever os resultados da ligação entre estas matrizes de dados. Métodos: Ligação probabilística das 2 matrizes de dados. Critérios de inclusão: crianças com pelo menos uma AC major, nascidas entre 2001 e 2009 (n = 7.167) e crianças com PC confirmada aos 5 anos de idade (n = 1.461). Porque não existe numero único de identificação do caso, as variáveis de ligação foram: data de nascimento, sexo, semanas de gestação, peso ao nascer, residência e idade da mãe na alturado parto. Resultados: Foram encontrados 195 possíveis pares de casos e 32 foram considerados verdadeiros pares. Destes 21,9% tinha pelo menos uma AC referenciada em ambos os registos e 9,4% tinha exactamente a mesma informação; 62,5% tinha múltiplas AC, sendo mais frequentes as cardíacas e do sistema nervoso central. Dos casos do PVNPC com malformação cerebral confirmada por RMN, 6,1% tinha sido notificado ao RENAC. Considerando os casos que não foram ligados, observou-se que há uma potencial recuperação de casos para o RENAC (n = 230) e potenciais casos para o PVNPC, após confirmação clínica (n = 1.770). Detectaram-se também pares de casos que não foram identificados pelo método e variáveis de ligação utilizadas. Conclusões/Recomendações: A ligação permitiu uma melhoria qualitativa e validação da informação. Verificou-se potencial recaptura para o RENAC e sinalização de casos para o PVNPC, após confirmação clinica aos 5 anos. No entanto, a ausência de numero único identificador do caso não permitiu a identificação de todos os pares de casos comuns. Apesar desta limitação demonstrou-se o potencial de complementaridade da informação e de seguimento destes casos, com consequente possibilidade de prevenção primária e secundária.
- Envelhecimento e Saúde: caracterização da saúde da população idosa em PortugalPublication . Santos, Ana João; Braz, Paula; Gomez, Verónica; Folha, Teresa; Alves, Tatiana; Matias Dias, CarlosO presente documento apresenta uma integração e síntese de dados sobre a saúde da população idosa portuguesa, obtidos através de fontes estatais nacionais, fontes europeias, inquéritos de saúde nacionais e estudos de temas específicos. Apresentam-se os dados atualizados até 2021, variando o período temporal dos diferentes indicadores, de acordo com as publicações disponíveis até dezembro de 2021, para cada uma das temáticas apresentadas. Partindo-se da definição multidimensional de saúde proposta pela Organização Mundial da Saúde em 1946, o relatório apresenta, para além da caracterização do estado de saúde, indicadores de várias áreas que influenciam a saúde e a qualidade de vida desta população, nomeadamente ao nível económico, social e individual. Está dividido em cinco capítulos: 1. Demografia e sociologia do envelhecimento; 2. Desafios do envelhecimento; 3. Processos de envelhecimento e saúde: condições associadas; 4. Estado de saúde e 5. Serviços e cuidados de saúde.
- Factores associados à não inclusão escolar de crianças com paralisia cerebral em PortugalPublication . Folha, Teresa; Santos, Ana João; Virella, DanielAntecedentes/Objetivos: A paralisia cerebral (PC) é a deficiência motora mais comum na infância; a sua complexidade clínica e funcional pode dificultar a inserção social. A inclusão escolar é um marcador precoce do potencial de inclusão da criança. Exploram-se os fatores associados à não-inclusão escolar aos 5 anos de idade das crianças com PC residentes em Portugal. Métodos: O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC5A), desenvolve a vigilância ativa de casos de PC em Portugal, na idade recomendada de 5 anos de idade, seguindo o protocolo comum da SCPE, que inclui a definição e classificação da PC, instrumentos de avaliação funcional, imagiológica e de morbilidade associada. Para a classificação da complexidade da PC foram utilizados capacidade de deambulação autónoma, a epilepsia ativa, défice cognitivo moderado a grave e défice visual grave. Para os efeitos deste estudo, consideraram-se não incluídas no sistema escolar aquelas referidas como frequentando numa instituição de ensino especial ou apenas no domicílio. Foram estudados os casos de PC notificados ao PVNPC5A até setembro de 2018, nascidos em 2001-2010, residentes em Portugal na altura do registo. Foram exploradas associações univariáveis entre a não-inclusão e fatores socio-geográfico-familiares e fatores clínicos e funcionais; as variáveis de interesse foram objeto de análise multivariável de regressão hierárquica logística, considerando a colinearidade. As associações foram estimadas pelo odds ratio (OR) com intervalo de confiança de 95% IC95%).Resultados: Foram estudadas 1.119 das 1.727 crianças notificadas ao PVNPC. Identificaram-se 200 crianças (18%) não incluídas no sistema escolar. Na análise bivariável, associaram-se à não-inclusão a idade e a escolaridade materna, o ser imigrante, a complexidade da PC, o controlo da baba, a inteligibilidade da fala, a epilepsia e a motricidade fina. O modelo final identificou como associados à possibilidade de não-inclusão a menor escolaridade materna, o ser imigrante, a maior complexidade da PC e a não inteligibilidade da fala. Conclusões/Recomendações: A promoção da inclusão social precoce das crianças com PC requer a capacitação dos agentes envolvidos, o desenvolvimento de relações de confiança e o apoiar as necessidades de cada criança/família. É necessário apoiar elementos vulneráveis da sociedade (mães com menor escolaridade e famílias de imigrantes) e individualizar os apoios técnicos e humanos.
- Crianças com paralisia cerebral em Portugal. É diferente viver nas áreas metropolitanas?Publication . Virella, Daniel; Folha, TeresaIntrodução e Objectivos: Exploraram-se diferenças da apresentação da paralisia cerebral (PC) e de acesso a cuidados diferenciados nas crianças residentes nas áreas metropolitanas. Metodologia: Estudaram-se os casos notificados ao Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) nascidos em 2001-2010, residentes em Portugal (1841). Exploraram-se associações de dados sobre notificação, avaliação social, clínica e funcional com o local de residência (1816): AM - áreas metropolitanas do Porto e Lisboa (998) e rPT – o resto do País (730); excluíram-se as NUTS III Cávado e Coimbra (88; 5%). Resultados: Não houve diferença nos padrões de classificação pelos tipos clínicos ou pelas escalas de avaliação funcional. Menos residentes no rPT têm subluxação da anca (20%vs.25,5%) mas maior proporção de luxação (2%vs.4%) e proporção semelhante de sonda nasogástrica/ gastrostomia e de epilepsia mas a monoterapia é mais frequente (34%vs.48%). Mais residentes no rPT têm défice visual grave (11,5%vs.16%), a proporção de défices auditivo e de cognição é semelhante. A proporção de crianças provenientes de outras áreas do País é maior em rPT (2%vs.5%) mas há mais nascidos fora de Portugal em AM (11,5%vs.3%). Os residentes em AM têm em menos omissão de avaliação da audição (17%vs.23%) e, marginalmente, da visão (15%vs.19%), mas não da cognição, de luxação da anca ou de realização de RM. Os residentes no rPT têm menos omissão de registo do comprimento (70%vs.51%) e do peso (60%vs.42%). Em AM há maior proporção de notificadores múltiplos (30%vs.24%) e de fontes alternativas de informação (20,5%vs.14%). Conclusões: A afectação clínica e funcional das crianças com PC não é significativamente diferente nas áreas metropolitanas. É necessário melhorar o acesso à avaliação clínica especializada em todo o País.
- A paralisia cerebral é mais grave quando coexistente com malformações congénitas: coorte 2001 a 2014 do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralPublication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Braz, Paula; Machado, Ausenda; Cadete, Ana; Calado, Eulalia; Matias Dias, CarlosIntrodução e objectivos: A paralisia cerebral (PC) é um complexo clínico com múltiplas causas e quadros clínicos muito variados. As malformações congénitas (MC) encefálicas são reconhecidas como causa de PC. No entanto, estudos recentes chamam a atenção para a associação da presença de MC com a gravidade e complexidade da PC. Apresenta-se a evidência desta associação nas crianças com PC residentes em Portugal. Metodologia: Foi realizado o cruzamento de dados do Registo Nacional de Anomalias Congénitas e do Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral para complementar a informação sobre MC. Analisaram-se crianças com PC nascidas entre 2001 e 2014. Foram caracterizadas as MC de acordo com a CID-10, seguindo os critérios EUROCAT. Exploraram-se associações entre as formas clínicas da PC e a presença ou grupo de malformações congénitas. Resultados: Foi identificada alguma MC em 526/2066 das crianças com esta informação (25,5%; IC95% 23,6-27,4); 197 crianças tinham múltiplas MC (9,5%; IC95% 8,3-10,9). A prevalência de MC nas crianças com PC é muito superior à da população em geral; a MC do SNC é a mais frequente (15%; IC95% 13,7-16,8), seguida da cardíaca (4,4%; IC95% 3,6-5,3) e de síndromes de causas externas (3%; IC95% 2,5-4,0). Não ter MC confere uma possibilidade 2,2 vezes superior de não ter nenhum indicador de complexidade de PC (Odds Ratio 2,2; IC95% 1,64-3,02). A análise estratificada identifica a MC do SNC como o factor mais importante de complexidade na presença de MC múltipla. Conclusão: A presença de MC associa-se a risco de maior gravidade e/ou complexidade da PC, mesmo quando não seja causa direta da PC. Este risco é maior na presença de malformações do SNC. Este facto deve ser tido em conta ao avaliar o prognóstico e na programação do acompanhamento multidisciplinar.
- Análise de dados omissos no PVNPC: procura de estratégias para reduzir dados em faltaPublication . Virella, Daniel; Folha, TeresaAntecedentes/Objetivos: A paralisia cerebral (PC) é a deficiência motora mais comum na infância. O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) desenvolve a vigilância activa de base populacional de casos de PC em Portugal, na idade recomendada de 5 anos de idade, seguindo o protocolo comum da SCPE. A complexidade clínica da PC pode dificultar o preenchimento completo do formulário de recolha de dados (FRD). Exploram-se factores associados à ocorrência de dados omissos em quatro das variáveis mais afectadas. Métodos: Foram estudados os dados colectados pelo FRC do PVNPC, referentes aos casos de PC notificados ao PVNPC até setembro de 2018, nascidos em 2001-2010, residentes em Portugal na altura do registo. Foram seleccionadas como variáveis de interesse: “cognição”, “visão”, “audição” e “peso aos 5 anos”. Foram exploradas associações univariáveis entre a omissão dessas variáveis e características da notificação, factores sociogeográficos, clínicos e funcionais; as variáveis de interesse foram objecto de análise multivariável de regressão logística. As associações foram estimadas pelo odds ratio (OR) com intervalo de confiança de 95% (IC95%) Resultados: Foram estuda das 1727 crianças notificadas ao PVNPC. A informação sobre “cognição” foi omissa em 18,5% dos casos, “audição” 22,7%, “visão” 24,4% e “peso aos 5 anos” 51,7%. A análise multivariável identificou o “número de notificações por caso” como a mais fortemente associada à omissão da “cognição”, “visão” e “audição” (como protectora), seguida da gravidade da ininteligibilidade da fala (Viking) para “cognição”, das gravidades da GMFCS e da Viking e da presença de epilepsia para “audição”, e da gravidade da BFMF para “visão”; identificou a presença de epilepsia e o ter nascido de termo como fortemente associados à omissão do “peso aos 5 anos”. A omissão de cada uma destas variáveis associa-se fortemente à omissão das outras três. Conclusiones/Recomendaciones: A existência de dados omissos é um problema dos registos de grande dimensão. A análise dos factores associados à omissão permite orientar a intervenção para a promoção da múltipla notificação e de apoio técnico para avaliar os casos clinicamente mais complexos.
- Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Registry 2005-2015 decade: clinical condition complexity of 5-year-old children not included in regular schoolPublication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Santos, Ana João; Cadete, Ana; Gouveia, Rosa; Alvarelhão, José; Calado, Eulália; Gaia, Teresa; Andrada, Maria da Graça; National Surveillance of Cerebral Palsy in PortugalIntroduction: For children with cerebral palsy (CP) attending kindergarten school promotes social and cognitive skills, which affects community participation. This study describes the association between complexity and (RS) for children with CP at 5 years old using the Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Registry (PNSCPR). Patients and methods: Children residents in Portugal between 2005 and 2015 were selected from PNSCPR database. The Surveillance of Cerebral Palsy in Europe definitions, classifications and instruments were used. Children not attending RS were considered. Clinical complexity included four indicators: GMFCS (III-V); cognitive function (<50); active epilepsy and severe visual deficit. Univariate Chi-square test and logistic regression models were used to investigate association between complexity indicators and school inclusion. Results: Of 1102 children 18.5% (n=204) were not in RS. The number of indicators was significantly associated with the increase of the proportion of children not attending school: 2.2% presenting zero indicators, 11.4% one; 19.8% three; 35% four and 45.2% of children presenting all four indicators. The highest risk of not attending RS at 5 years old was observed for children indicating worse global motor function (GMFCS III-V; OR=3.9; 95% CI=2.1, 7.2; P<.0001), followed by children with cognitive deficit (<50; OR=3.3; 95% CI=1.8, 6.1; P<.0001) and active epilepsy (OR=1.9; 95% CI=1.1, 3.3; P<.05). Conclusion: Clinical complexity indicators are significantly associated with attending RS at the pre-school level. This knowledge may potentiate better inclusion experiences, the development of children is potential, committing resources and supporting families in these processes.