A importância da informação para os cuidadores das crianças com anomalia congénita ou paralisia cerebral

Santos, Ana João; Braz, Paula; Folha, Teresa; Machado, Ausenda; Matias Dias, Carlos

http://hdl.handle.net/10400.18/6996

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DialogosFamilias_APPS_29102019.pdf		898.83 KB	Adobe PDF	Download

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Introdução: O nascimento de uma criança com Anomalia Congénita (AC) ou Paralisia Cerebral (PC) pode implicar, o aumento do número e tempo de interação com serviços e profissionais de saúde. A informação é um dos aspetos que as famílias identificam como muito importante na sua relação com estes. Neste estudo descreve-se a perceção dos cuidadores quanto ao papel da informação e da comunicação na adequação da resposta dos serviços e profissionais de saúde a casos de AC ou PC. Materiais e Métodos: Estudo descritivo transversal realizado uma amostra de conveniência de pais de crianças diagnosticadas com anomalias cardíacas graves, espinha bífida, fendas faciais e síndrome de Down e, ou, com PC. Foi construído um questionário semiestruturado (com perguntas abertas e fechadas) acessível através da internet a ser respondido pelos pais de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação enviada aos pontos focais de cinco associações portuguesas, foi disseminada junto dos associados. Apresenta-se uma análise de conteúdo temática sobre “informação e comunicação” a partir do material empírico obtido nas gravações e posterior transcrição das respostas às perguntas abertas. Resultados: Foram recebidos 254 questionários:186 (73%) preenchidos na totalidade. A maioria dos respondentes eram mulheres (89%), entre os 34 e os 54 anos (77%), casados ou em união de facto (79%). O tema “informação e comunicação” foi referido em várias perguntas. Identificaram-se 4 grandes categorias: falta de conhecimento dos serviços e profissionais (n=65); falta de informação credível (n=35); necessidade de informação (n=20) e acesso e comunicação com os profissionais (n=15). Um problema recorrentemente identificado pelas famílias é a falta de conhecimento, dos serviços e profissionais em geral, sobre a patologia do seu familiar. Esta dificuldade não se identifica tanto junto das equipas multidisciplinares de especialistas que acompanham a criança. Na segunda categoria este aspeto vai para além dos serviços e profissionais de saúde. A falta de informação credível refere-se à perceção de que a informação que existe não é fidedigna, nem de confiança - seja de modo geral ou relativa a aspetos concretos (os direitos, apoios e respostas de intervenção, saúde, patologia e educação). Na categoria necessidade de informação consideraram-se as respostas que descrevem, a perceção dos cuidadores de que não há informação disponível. A quarta categoria diz respeito ao acesso e à comunicação com os profissionais. Os cuidadores referem que, devido ao funcionamento do serviço nacional de saúde, é muito difícil aceder e comunicar diretamente com o profissional de saúde que acompanha a criança. Discussão: Os resultados indicam que para estes cuidadores não só há uma generalizada falta de informação, como a que existe não é de confiança. Apesar de algum cuidado na leitura destes resultados devido ao processo de amostragem (conveniência), os resultados vão ao encontro de outros estudos nesta área. Conclusão: Os serviços e profissionais de saúde poderão trabalhar com estas famílias para facilitar o acesso a informação percecionada como credível. Saber onde procurar e ter confiança na informação obtida é essencial não só para o apoio a estas famílias, mas sobretudo para potenciar o desenvolvimento global destas crianças.