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Advisor(s)
Abstract(s)
Cerca de 2% de todos os nascidos vivos na Europa (cerca de 50.000 nascimentos por ano) apresentam uma anomalia congénita (AC) e 80% destas são doenças raras. As AC são uma das principais causas de mortalidade e morbidade infantil assim como de incapacidade de longa duração. Em Portugal o Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC) é um instrumento estratégico na vigilância epidemiológica das AC que ocorrem em Portugal. É um registo nosológico de base populacional que colabora com o European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) na vigilancia das AC a nível europeu. 21 registos de 14 países, participaram no projeto EUROlinkCAT que procurou utilizar a experiência e a infraestrutura do EUROCAT para estabelecer um conjunto de bases de dados harmonizadas, com informação a nível europeu, sobre as necessidades de crianças nascidas com AC e, sempre que possível, de crianças nascidas sem AC (controlos) através da ligação da bases de dados das AC às bases de dados da mortalidade, morbilidade e educação. Este projeto teve duas grandes finalidades: a) investigar a evolução do estado de saúde de crianças nascidas com AC durante os primeiros 10 anos de vida, e avaliar os custos de hospitalizações durante os primeiros cinco anos de vida, assim como o acesso à educação; b) facilitar o desenvolvimento de uma relação mais recíproca entre famílias com crianças com AC, profissionais de saúde e investigadores, através da plataforma online ConnectEpeople.
Description
Keywords
RENAC Anomalias Congénitas EUROlinkCAT Estados de Saúde e de Doença Observação em Saúde e Vigilância Portugal Europa
Pedagogical Context
Citation
Publisher
Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP