Browsing by Author "Folha, Teresa"
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- Análise de dados omissos no PVNPC: procura de estratégias para reduzir dados em faltaPublication . Virella, Daniel; Folha, TeresaAntecedentes/Objetivos: A paralisia cerebral (PC) é a deficiência motora mais comum na infância. O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) desenvolve a vigilância activa de base populacional de casos de PC em Portugal, na idade recomendada de 5 anos de idade, seguindo o protocolo comum da SCPE. A complexidade clínica da PC pode dificultar o preenchimento completo do formulário de recolha de dados (FRD). Exploram-se factores associados à ocorrência de dados omissos em quatro das variáveis mais afectadas. Métodos: Foram estudados os dados colectados pelo FRC do PVNPC, referentes aos casos de PC notificados ao PVNPC até setembro de 2018, nascidos em 2001-2010, residentes em Portugal na altura do registo. Foram seleccionadas como variáveis de interesse: “cognição”, “visão”, “audição” e “peso aos 5 anos”. Foram exploradas associações univariáveis entre a omissão dessas variáveis e características da notificação, factores sociogeográficos, clínicos e funcionais; as variáveis de interesse foram objecto de análise multivariável de regressão logística. As associações foram estimadas pelo odds ratio (OR) com intervalo de confiança de 95% (IC95%) Resultados: Foram estuda das 1727 crianças notificadas ao PVNPC. A informação sobre “cognição” foi omissa em 18,5% dos casos, “audição” 22,7%, “visão” 24,4% e “peso aos 5 anos” 51,7%. A análise multivariável identificou o “número de notificações por caso” como a mais fortemente associada à omissão da “cognição”, “visão” e “audição” (como protectora), seguida da gravidade da ininteligibilidade da fala (Viking) para “cognição”, das gravidades da GMFCS e da Viking e da presença de epilepsia para “audição”, e da gravidade da BFMF para “visão”; identificou a presença de epilepsia e o ter nascido de termo como fortemente associados à omissão do “peso aos 5 anos”. A omissão de cada uma destas variáveis associa-se fortemente à omissão das outras três. Conclusiones/Recomendaciones: A existência de dados omissos é um problema dos registos de grande dimensão. A análise dos factores associados à omissão permite orientar a intervenção para a promoção da múltipla notificação e de apoio técnico para avaliar os casos clinicamente mais complexos.
- Associação de anomalia congénita encefálica com infeção TORCHS: a importância do Diagnóstico Pré-natal na perspetiva na paralisia cerebralPublication . Folha, Teresa; Braz, Paula; Virella, Daniel; Registo Nacional de Anomalias Congénitas e Programa Vigilância Nacional da Paralisia CerebralIntrodução: O diagnóstico pré-natal (DPN) sistematizado tem permitido melhorar a identificação e a intervenção nas anomalias congénitas e nas infeções fetais. Objetivos: O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) alerta para a importância da associação de anomalia congénita encefálica (ACE) com infeção TORCHS, na gravidez, como fator de risco na paralisia cerebral (PC). Metodologia: Estudo dos casos notificados ao PVNPC, nascidos em Portugal em 2001-2010, nos quais não foi assinalada causa posneonatal. Classificaram-se os casos em 4 grupos, pela presença de ACE e/ou TORCHS. Exploraram-se associações destes grupos com dados pré/perinatais com a evolução clínica e funcional, utilizando testes de proporções (nível de significância estabelecido em 5%). Resultados: Das 1262 crianças com PC notificadas com as condições estabelecidas, foi registada informação sobre TORCHS e/ou ACE em 999 crianças: apenas ACE (n=114), apenas TORCHS (n=35), ACE+TORCHS (n=17) e sem ACE nem TORCHS (n=833). Em comparação com as crianças apenas com ACE, as crianças com ACE+TORCHS nasceram em maior proporção de mães <20 anos (6,7%vs.20%) e leves para a idade gestacional (14%vs.56%); se admitidas em cuidados neonatais, estiveram em maior proporção com suporte ventilatório (48%vs.75%). As crianças com ACE+TORCHS apresentam em maior proporção, na ressonância magnética craniana, padrões de anomalias de proliferação, migração ou organização (66%vs.93%); têm em maior proporção PC espástica (73%vs.88%) e menor proporção atáxica (16%vs.7%) ou disquinética (11%vs.6%). Aos 5 anos, as crianças com ACE+TORCHS apresentaram maior afetação funcional, cognitiva e auditiva (mas não visual), e maior proporção de epilepsia e de subluxação adquirida da anca. Conclusões: A afetação clínica e funcional das crianças com PC é globalmente maior quando existe associação de ACE e TORCHS. O PVNPC proporciona evidência para recomendar a necessidade de pesquisar a associação a infecção TORCHS face ao diagnóstico pré-natal de restrição de crescimento fetal e de anomalias de proliferação, migração ou organização encefálica, especialmente em gestantes jovens.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N1Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N2Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N3Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N4Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N5Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: resultados obtidos nos primeiros 18 meses da pandemia da COVID-19Publication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Alvarelhão, Joaquim; Cadete, Ana; Santos, Ana João; Antunes, Liliana; Calado, Eulália; Matias Dias, CarlosEm dezembro de 2019 foi detetado um novo coronavírus, denominado SARS-CoV-2, responsável pela doença COVID-19, e em março de 2020 a Organização Mundial de Saúde declarou a situação como pandémica. Esta situação tem vindo a trazer grandes alterações em todo o mundo e tem tido maior impacto no dia-a-dia das pessoas com deficiência, nomeadamente das pessoas com paralisia cerebral, devido a potenciais interrupções ou falhas nos serviços dos quais dependem, bem como um risco acrescido de contrair a doença e de desenvolver uma forma grave desta infeção. O Projeto “Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral” tem vindo a monitorizar os efeitos da pandemia da COVID-19 no dia-a-dia das pessoas que vivem com paralisia cerebral em Portugal. Trata-se de um projeto operacionalizado pelo Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral e resulta da colaboração entre a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e a Escola Nacional de Saúde Pública, adaptando o “Barómetro COVID-19” à população que lida com a paralisia cerebral: pessoas com paralisia cerebral, suas famílias e todos aqueles que com eles trabalham. O presente relatório apresenta uma síntese dos dados recolhidos pelo Projeto “Barómetro COVID19 e Paralisia Cerebral”, obtidos desde o início da pandemia, através de um formulário online. Visa obter informação relativa a atitudes, comportamentos, necessidades, apoios e repercussão na vida das pessoas que vivem com paralisia cerebral, tendo em conta um conjunto de vivências do seu dia-a-dia.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: um instrumento para captar como a pandemia da COVID-19 afeta as pessoas que vivem com paralisia cerebralPublication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Pedro, Ana Rita; Dias, Sónia; Dias, Carlos MatiasAs pessoas com condições que afetam a sua saúde e as suas capacidades de autonomia e de inclusão são particularmente sensíveis a alterações súbitas e intensas dos contextos sociais onde se integram, especialmente quando afetam também os seus cuidadores formais e informais e as suas estruturas de apoio. Frequentemente, estes cidadãos têm dificuldade em fazer ouvir a sua voz, de modo a expressarem as suas necessidades. As pessoas que vivem com paralisia cerebral (PC) são paradigmáticas desta condição e a pandemia da COVID-19 colocou-as numa situação potencialmente difícil. O projeto Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral monitoriza “na primeira pessoa” como a pandemia da COVID-19 está a afetar as pessoas que vivem com PC e como essa vivência muda à medida que a pandemia evolui. O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral associou-se à Escola Nacional de Saúde Pública no projeto Barómetro COVID-19: Opinião Social, para adaptar um instrumento baseado na internet às pessoas que têm PC e os seus familiares, cuidadores e conviventes. É um inquérito de autopreenchimento, de respostas mistas, voluntário e anónimo, com carácter prospetivo, descritivo e de medidas repetidas. A amostragem é não probabilística, de conveniência, obtida por convite público reiterado. O corpo principal de questões, comum ao Barómetro COVID-19: Opinião Social e ao Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, permite às pessoas que vivem com PC descreverem-se, comparando-se com a amostra global; algumas questões específicas permitem conhecer melhor as suas particularidades. O carácter dinâmico do instrumento permite atualizá-lo, adicionando questões requeridas pelas análises periódicas das respostas. Com o Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral são obtidos indicadores de atitudes, comportamento, necessidades, apoios e repercussão na saúde global e mental. Estes indicadores são divulgados periodicamente através de um Boletim online, apresentando-os em vários níveis de diferenciação e de evolução temporal da pandemia.
- Crianças com paralisia cerebral em Portugal. É diferente viver nas áreas metropolitanas?Publication . Virella, Daniel; Folha, TeresaIntrodução e Objectivos: Exploraram-se diferenças da apresentação da paralisia cerebral (PC) e de acesso a cuidados diferenciados nas crianças residentes nas áreas metropolitanas. Metodologia: Estudaram-se os casos notificados ao Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) nascidos em 2001-2010, residentes em Portugal (1841). Exploraram-se associações de dados sobre notificação, avaliação social, clínica e funcional com o local de residência (1816): AM - áreas metropolitanas do Porto e Lisboa (998) e rPT – o resto do País (730); excluíram-se as NUTS III Cávado e Coimbra (88; 5%). Resultados: Não houve diferença nos padrões de classificação pelos tipos clínicos ou pelas escalas de avaliação funcional. Menos residentes no rPT têm subluxação da anca (20%vs.25,5%) mas maior proporção de luxação (2%vs.4%) e proporção semelhante de sonda nasogástrica/ gastrostomia e de epilepsia mas a monoterapia é mais frequente (34%vs.48%). Mais residentes no rPT têm défice visual grave (11,5%vs.16%), a proporção de défices auditivo e de cognição é semelhante. A proporção de crianças provenientes de outras áreas do País é maior em rPT (2%vs.5%) mas há mais nascidos fora de Portugal em AM (11,5%vs.3%). Os residentes em AM têm em menos omissão de avaliação da audição (17%vs.23%) e, marginalmente, da visão (15%vs.19%), mas não da cognição, de luxação da anca ou de realização de RM. Os residentes no rPT têm menos omissão de registo do comprimento (70%vs.51%) e do peso (60%vs.42%). Em AM há maior proporção de notificadores múltiplos (30%vs.24%) e de fontes alternativas de informação (20,5%vs.14%). Conclusões: A afectação clínica e funcional das crianças com PC não é significativamente diferente nas áreas metropolitanas. É necessário melhorar o acesso à avaliação clínica especializada em todo o País.