Percorrer por autor "Folha, Teresa"
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- The 24-Hour Activity Checklist for Cerebral Palsy: Translation, Content Validity and Test-Retest Reliability of Portuguese VersionsPublication . Vila-Nova, Fabio; Sá, Cristina; Leite, Hércules Ribeiro; Cadete, Ana; Folha, Teresa; Longo, Egmar; Martins, Maria Elisabete; Oliveira, RaulBackground: The importance of 24-h movement behaviour, including sleep, physical activity (PA) and sedentary behaviour (SB), has gained prominence due to its significant impact on the health and development of children, including those with cerebral palsy (CP). The 24-h activity checklist for CP, a tool developed in the Netherlands to monitor the activity in CP paediatric population, requires translation and cultural adaptation to Portuguese for use in Brazil and Portugal. Methods: This cross-sectional methodological study involved translating and culturally adapting the 24-h activity checklist for CP into Brazilian Portuguese (BP) and European Portuguese (EP) languages. The process included forward translation, synthesis and backward translation, expert panel evaluation and pretesting. Brazilian and Portuguese experts appraised content validity, assessed by the individual item (I-CVI) and scale level content validity index scores (S-CVI/Ave). Sixty parents of children with CP participated in the test-retest analysis, reported with the Intraclass Correlation Coefficients (ICCs). Results: I-CVI scores were higher than 0.78 for both versions. S-CVI/Ave scores were considered excellent for BP (0.91) and EP version (1.0). Expert's appraisal results in the inclusion of a question about sleep-related time indicators and the split of sleep, PA, and screen time questions for weekdays and weekends. Brazilian and Portuguese parents of children with CP reported understanding on instructions, questions, and answer options. The ICC values range from 0.81 to 0.99 and 0.6 to 0.98, for BP and EP, respectively. Conclusions: The BP and EP versions of 24-h activity checklist for CP demonstrated good content validity and test-retest reliability, supporting its use in Brazil and Portugal. This tool can contribute to improving communication between families and healthcare professionals to monitor and develop tailored interventions for healthy movement behaviours in children with CP.
- Análise de dados omissos no PVNPC: procura de estratégias para reduzir dados em faltaPublication . Virella, Daniel; Folha, TeresaAntecedentes/Objetivos: A paralisia cerebral (PC) é a deficiência motora mais comum na infância. O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) desenvolve a vigilância activa de base populacional de casos de PC em Portugal, na idade recomendada de 5 anos de idade, seguindo o protocolo comum da SCPE. A complexidade clínica da PC pode dificultar o preenchimento completo do formulário de recolha de dados (FRD). Exploram-se factores associados à ocorrência de dados omissos em quatro das variáveis mais afectadas. Métodos: Foram estudados os dados colectados pelo FRC do PVNPC, referentes aos casos de PC notificados ao PVNPC até setembro de 2018, nascidos em 2001-2010, residentes em Portugal na altura do registo. Foram seleccionadas como variáveis de interesse: “cognição”, “visão”, “audição” e “peso aos 5 anos”. Foram exploradas associações univariáveis entre a omissão dessas variáveis e características da notificação, factores sociogeográficos, clínicos e funcionais; as variáveis de interesse foram objecto de análise multivariável de regressão logística. As associações foram estimadas pelo odds ratio (OR) com intervalo de confiança de 95% (IC95%) Resultados: Foram estuda das 1727 crianças notificadas ao PVNPC. A informação sobre “cognição” foi omissa em 18,5% dos casos, “audição” 22,7%, “visão” 24,4% e “peso aos 5 anos” 51,7%. A análise multivariável identificou o “número de notificações por caso” como a mais fortemente associada à omissão da “cognição”, “visão” e “audição” (como protectora), seguida da gravidade da ininteligibilidade da fala (Viking) para “cognição”, das gravidades da GMFCS e da Viking e da presença de epilepsia para “audição”, e da gravidade da BFMF para “visão”; identificou a presença de epilepsia e o ter nascido de termo como fortemente associados à omissão do “peso aos 5 anos”. A omissão de cada uma destas variáveis associa-se fortemente à omissão das outras três. Conclusiones/Recomendaciones: A existência de dados omissos é um problema dos registos de grande dimensão. A análise dos factores associados à omissão permite orientar a intervenção para a promoção da múltipla notificação e de apoio técnico para avaliar os casos clinicamente mais complexos.
- Associação de anomalia congénita encefálica com infeção TORCHS: a importância do Diagnóstico Pré-natal na perspetiva na paralisia cerebralPublication . Folha, Teresa; Braz, Paula; Virella, Daniel; Registo Nacional de Anomalias Congénitas e Programa Vigilância Nacional da Paralisia CerebralIntrodução: O diagnóstico pré-natal (DPN) sistematizado tem permitido melhorar a identificação e a intervenção nas anomalias congénitas e nas infeções fetais. Objetivos: O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) alerta para a importância da associação de anomalia congénita encefálica (ACE) com infeção TORCHS, na gravidez, como fator de risco na paralisia cerebral (PC). Metodologia: Estudo dos casos notificados ao PVNPC, nascidos em Portugal em 2001-2010, nos quais não foi assinalada causa posneonatal. Classificaram-se os casos em 4 grupos, pela presença de ACE e/ou TORCHS. Exploraram-se associações destes grupos com dados pré/perinatais com a evolução clínica e funcional, utilizando testes de proporções (nível de significância estabelecido em 5%). Resultados: Das 1262 crianças com PC notificadas com as condições estabelecidas, foi registada informação sobre TORCHS e/ou ACE em 999 crianças: apenas ACE (n=114), apenas TORCHS (n=35), ACE+TORCHS (n=17) e sem ACE nem TORCHS (n=833). Em comparação com as crianças apenas com ACE, as crianças com ACE+TORCHS nasceram em maior proporção de mães <20 anos (6,7%vs.20%) e leves para a idade gestacional (14%vs.56%); se admitidas em cuidados neonatais, estiveram em maior proporção com suporte ventilatório (48%vs.75%). As crianças com ACE+TORCHS apresentam em maior proporção, na ressonância magnética craniana, padrões de anomalias de proliferação, migração ou organização (66%vs.93%); têm em maior proporção PC espástica (73%vs.88%) e menor proporção atáxica (16%vs.7%) ou disquinética (11%vs.6%). Aos 5 anos, as crianças com ACE+TORCHS apresentaram maior afetação funcional, cognitiva e auditiva (mas não visual), e maior proporção de epilepsia e de subluxação adquirida da anca. Conclusões: A afetação clínica e funcional das crianças com PC é globalmente maior quando existe associação de ACE e TORCHS. O PVNPC proporciona evidência para recomendar a necessidade de pesquisar a associação a infecção TORCHS face ao diagnóstico pré-natal de restrição de crescimento fetal e de anomalias de proliferação, migração ou organização encefálica, especialmente em gestantes jovens.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N1Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N2Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N3Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N4Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, Boletim N5Publication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Dias, CarlosBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é um projecto do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e os seus parceiros) em associação com o projecto Barómetro COVID-19 da Escola Nacional de Saúde Pública.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: resultados obtidos nos primeiros 18 meses da pandemia da COVID-19Publication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Alvarelhão, Joaquim; Cadete, Ana; Santos, Ana João; Antunes, Liliana; Calado, Eulália; Matias Dias, CarlosEm dezembro de 2019 foi detetado um novo coronavírus, denominado SARS-CoV-2, responsável pela doença COVID-19, e em março de 2020 a Organização Mundial de Saúde declarou a situação como pandémica. Esta situação tem vindo a trazer grandes alterações em todo o mundo e tem tido maior impacto no dia-a-dia das pessoas com deficiência, nomeadamente das pessoas com paralisia cerebral, devido a potenciais interrupções ou falhas nos serviços dos quais dependem, bem como um risco acrescido de contrair a doença e de desenvolver uma forma grave desta infeção. O Projeto “Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral” tem vindo a monitorizar os efeitos da pandemia da COVID-19 no dia-a-dia das pessoas que vivem com paralisia cerebral em Portugal. Trata-se de um projeto operacionalizado pelo Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral e resulta da colaboração entre a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e a Escola Nacional de Saúde Pública, adaptando o “Barómetro COVID-19” à população que lida com a paralisia cerebral: pessoas com paralisia cerebral, suas famílias e todos aqueles que com eles trabalham. O presente relatório apresenta uma síntese dos dados recolhidos pelo Projeto “Barómetro COVID19 e Paralisia Cerebral”, obtidos desde o início da pandemia, através de um formulário online. Visa obter informação relativa a atitudes, comportamentos, necessidades, apoios e repercussão na vida das pessoas que vivem com paralisia cerebral, tendo em conta um conjunto de vivências do seu dia-a-dia.
- Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: um instrumento para captar como a pandemia da COVID-19 afeta as pessoas que vivem com paralisia cerebralPublication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Alvarelhão, Joaquim; Pedro, Ana Rita; Dias, Sónia; Dias, Carlos MatiasAs pessoas com condições que afetam a sua saúde e as suas capacidades de autonomia e de inclusão são particularmente sensíveis a alterações súbitas e intensas dos contextos sociais onde se integram, especialmente quando afetam também os seus cuidadores formais e informais e as suas estruturas de apoio. Frequentemente, estes cidadãos têm dificuldade em fazer ouvir a sua voz, de modo a expressarem as suas necessidades. As pessoas que vivem com paralisia cerebral (PC) são paradigmáticas desta condição e a pandemia da COVID-19 colocou-as numa situação potencialmente difícil. O projeto Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral monitoriza “na primeira pessoa” como a pandemia da COVID-19 está a afetar as pessoas que vivem com PC e como essa vivência muda à medida que a pandemia evolui. O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral associou-se à Escola Nacional de Saúde Pública no projeto Barómetro COVID-19: Opinião Social, para adaptar um instrumento baseado na internet às pessoas que têm PC e os seus familiares, cuidadores e conviventes. É um inquérito de autopreenchimento, de respostas mistas, voluntário e anónimo, com carácter prospetivo, descritivo e de medidas repetidas. A amostragem é não probabilística, de conveniência, obtida por convite público reiterado. O corpo principal de questões, comum ao Barómetro COVID-19: Opinião Social e ao Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, permite às pessoas que vivem com PC descreverem-se, comparando-se com a amostra global; algumas questões específicas permitem conhecer melhor as suas particularidades. O carácter dinâmico do instrumento permite atualizá-lo, adicionando questões requeridas pelas análises periódicas das respostas. Com o Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral são obtidos indicadores de atitudes, comportamento, necessidades, apoios e repercussão na saúde global e mental. Estes indicadores são divulgados periodicamente através de um Boletim online, apresentando-os em vários níveis de diferenciação e de evolução temporal da pandemia.