Perceções parentais sobre a prestação de cuidados de saúde a crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral

Santos, Ana João; Braz, Paula; Machado, Ausenda; Folha, Teresa; Dias, Carlos Matias

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Perceções parentais sobre a prestação de cuidados de saúde a crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral

2019-07Journal article

dc.contributor.author	Santos, Ana João
dc.contributor.author	Braz, Paula
dc.contributor.author	Machado, Ausenda
dc.contributor.author	Folha, Teresa
dc.contributor.author	Dias, Carlos Matias
dc.date.accessioned	2019-07-26T15:16:06Z
dc.date.available	2019-07-26T15:16:06Z
dc.date.issued	2019-07
dc.description.abstract	O nascimento de uma criança com uma Anomalia Congénita (AC) ou com Paralisia Cerebral (PC) pode implicar, em muitos casos, um aumento do número e do tempo de interação com os ser viços de saúde e seus profissionais. As políticas e os ser viços de saúde devem reconhecer e oferecer a opor tunidade para a família poder identificar as suas dificuldades. O estudo descritivo transversal foi realizado com uma amostra de conveniência de pais de crianças diagnosticadas com uma AC incluída num de quatro grandes grupos (anomalias cardíacas graves, espinha bífida, fendas orofaciais e síndrome de Down) e, ou, com PC. Foi construído um questionário online semiestruturado (com perguntas aber tas e fechadas) acessível através de uma hiperligação, destinado a ser respondido pelos pais de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação foi enviada aos pontos focais de cinco associações por tuguesas e que a disseminaram junto dos seus associados. Apresenta-se uma análise descritiva para um conjunto de itens fechados. As famílias sentem que os profissionais devem reconhecer a impor tância de obter informações mais completas e precisas sobre o diagnóstico da criança. Os pais percecionam falta de coordenação ou comunicação entre os profissionais nos ser viços de saúde. Contudo, em geral os pais sentem confiança nos cuidados de saúde prestados e na “formação” que recebem para cuidar dos filhos derivada das suas interações com os profissionais.	pt_PT
dc.description.abstract	The birth of a child with congenital anomaly (AC) or Cerebral Palsy (CP) may in many cases imply an increase in the number and time of interaction with the health services and their professionals. Health services and health policies must acknowledge and offer the opportunity for the family to define its own problems. The cross-sectional descriptive study was conducted with a convenience sample of parents of children diagnosed with four groups of CA (severe heart anomalies; spina bifida; orofacial clefts and Down syndrome) and/or CP. A semi-structured online questionnaire to be answered by parents was sent by web link to focal points of five Portuguese associations. Descriptive analysis is presented for the closed-ended questions. Families feel that professionals should recognise the importance of obtaining more complete and accurate information on the child's diagnosis. Health services were perceived as displaced and unordered, since parents indicate a lack of coordination or communication between professionals. Nonetheless, parents felt overall confident on the health care provided and on the “training” they get to care for their children deriving from the interactions with health professionals.	pt_PT
dc.description.version	info:eu-repo/semantics/publishedVersion	pt_PT
dc.identifier.citation	Boletim Epidemiológico Observações. 2019 maio-agosto;8(25):36-39	pt_PT
dc.identifier.issn	0874-2928
dc.identifier.issn	2182-8873 (em linha)
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/10400.18/6452
dc.language.iso	por	pt_PT
dc.publisher	Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP	pt_PT
dc.rights.uri	http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/	pt_PT
dc.subject	Anomalias Congénitas	pt_PT
dc.subject	Paralisia Cerebral	pt_PT
dc.subject	Prestação de Cuidados de Saúde	pt_PT
dc.subject	Crianças	pt_PT
dc.subject	Perceções Parentais	pt_PT
dc.subject	Cuidados de Saúde	pt_PT
dc.title	Perceções parentais sobre a prestação de cuidados de saúde a crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral	pt_PT
dc.title.alternative	Parental perceptions on the provision of health care to children with congenital anomalies or cerebral palsy	pt_PT
dc.type	journal article
dspace.entity.type	Publication
oaire.citation.conferencePlace	Lisboa, Portugal	pt_PT
oaire.citation.endPage	39	pt_PT
oaire.citation.issue	25	pt_PT
oaire.citation.startPage	36	pt_PT
oaire.citation.volume	8	pt_PT
rcaap.rights	openAccess	pt_PT
rcaap.type	article	pt_PT