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Publication
Perceções parentais sobre a prestação de cuidados de saúde a crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral
| Name: | Description: | Size: | Format: | |
|---|---|---|---|---|
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Advisor(s)
Abstract(s)
O nascimento de uma criança com uma Anomalia Congénita (AC) ou com
Paralisia Cerebral (PC) pode implicar, em muitos casos, um aumento do
número e do tempo de interação com os ser viços de saúde e seus profissionais.
As políticas e os ser viços de saúde devem reconhecer e oferecer
a opor tunidade para a família poder identificar as suas dificuldades.
O estudo descritivo transversal foi realizado com uma amostra de conveniência
de pais de crianças diagnosticadas com uma AC incluída num
de quatro grandes grupos (anomalias cardíacas graves, espinha bífida,
fendas orofaciais e síndrome de Down) e, ou, com PC. Foi construído
um questionário online semiestruturado (com perguntas aber tas e fechadas)
acessível através de uma hiperligação, destinado a ser respondido
pelos pais de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação foi enviada aos
pontos focais de cinco associações por tuguesas e que a disseminaram
junto dos seus associados. Apresenta-se uma análise descritiva para
um conjunto de itens fechados. As famílias sentem que os profissionais
devem reconhecer a impor tância de obter informações mais completas
e precisas sobre o diagnóstico da criança. Os pais percecionam falta
de coordenação ou comunicação entre os profissionais nos ser viços de
saúde. Contudo, em geral os pais sentem confiança nos cuidados de
saúde prestados e na “formação” que recebem para cuidar dos filhos
derivada das suas interações com os profissionais.
The birth of a child with congenital anomaly (AC) or Cerebral Palsy (CP) may in many cases imply an increase in the number and time of interaction with the health services and their professionals. Health services and health policies must acknowledge and offer the opportunity for the family to define its own problems. The cross-sectional descriptive study was conducted with a convenience sample of parents of children diagnosed with four groups of CA (severe heart anomalies; spina bifida; orofacial clefts and Down syndrome) and/or CP. A semi-structured online questionnaire to be answered by parents was sent by web link to focal points of five Portuguese associations. Descriptive analysis is presented for the closed-ended questions. Families feel that professionals should recognise the importance of obtaining more complete and accurate information on the child's diagnosis. Health services were perceived as displaced and unordered, since parents indicate a lack of coordination or communication between professionals. Nonetheless, parents felt overall confident on the health care provided and on the “training” they get to care for their children deriving from the interactions with health professionals.
The birth of a child with congenital anomaly (AC) or Cerebral Palsy (CP) may in many cases imply an increase in the number and time of interaction with the health services and their professionals. Health services and health policies must acknowledge and offer the opportunity for the family to define its own problems. The cross-sectional descriptive study was conducted with a convenience sample of parents of children diagnosed with four groups of CA (severe heart anomalies; spina bifida; orofacial clefts and Down syndrome) and/or CP. A semi-structured online questionnaire to be answered by parents was sent by web link to focal points of five Portuguese associations. Descriptive analysis is presented for the closed-ended questions. Families feel that professionals should recognise the importance of obtaining more complete and accurate information on the child's diagnosis. Health services were perceived as displaced and unordered, since parents indicate a lack of coordination or communication between professionals. Nonetheless, parents felt overall confident on the health care provided and on the “training” they get to care for their children deriving from the interactions with health professionals.
Description
Keywords
Anomalias Congénitas Paralisia Cerebral Prestação de Cuidados de Saúde Crianças Perceções Parentais Cuidados de Saúde
Pedagogical Context
Citation
Boletim Epidemiológico Observações. 2019 maio-agosto;8(25):36-39
Publisher
Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP