Publication . Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020)
Compilação de informação útil para apoiar a pessoa com doença rara, ao longo de todas as fases do ciclo de vida. Neste manual poderá encontrar-se informação sintetizada sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde, à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponiveis.