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Informação de Apoio à Pessoa com Doença Rara

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Manual de apoio à pessoa com doença rara_2018.pdf771.77 KBAdobe PDF Ver/Abrir

Orientador(es)

Resumo(s)

Compilação de informação útil para apoiar a pessoa com doença rara, ao longo de todas as fases do ciclo de vida. Neste manual poderá encontrar-se informação sintetizada sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde, à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponiveis.

Descrição

Coordenação da informação: Departamento da Qualidade na Saúde da Direção-Geral da Saúde; Administração Central do Sistema de Saúde, I.P; Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge; Infarmed, IP; Ministério Educação; Instituto da Segurança Social, IP; Instituto Nacional de Reabilitação.
Contributo de João Lavinha na qualidade de representante do INSA na Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020).

Palavras-chave

Doenças Raras Doenças Genéticas Manual de Apoio Cuidados de Saúde Educação Apoios Sociais

Contexto Educativo

Citação

Projetos de investigação

Unidades organizacionais

Fascículo

Editora

Direção Geral da Saúde