DGH - Documentos de orientação técnica
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Browsing DGH - Documentos de orientação técnica by Author "Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020)"
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- Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020): proposta de agenda de investigação, desenvolvimento e inovação em doenças rarasPublication . Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020)Esta proposta surge na sequência do 'Simpósio Doenças Raras - 2017: com a investigação, um mundo de possibilidades' realizado no INSA em Lisboa em 15.12.2017. Apresentam-se algumas recomendações de caráter geral e o resultado do levantamento de lacunas de conhecimento a carecer de particular atenção em termos de ID&I. Reconhece-se a vantagem de este contributo vir a ser considerado no processo de construção (em curso) de uma Agenda de Investigação e Inovação "Saúde, Investigação Clínica e Translacional".
- Informação de Apoio à Pessoa com Doença RaraPublication . Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020)Compilação de informação útil para apoiar a pessoa com doença rara, ao longo de todas as fases do ciclo de vida. Neste manual poderá encontrar-se informação sintetizada sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde, à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponiveis.