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Relatório intercalar sobre a implementação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020): Ano 2017
| dc.contributor.author | Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020) | |
| dc.date.accessioned | 2019-04-09T15:14:44Z | |
| dc.date.available | 2019-04-09T15:14:44Z | |
| dc.date.issued | 2018-03 | |
| dc.description | Autores: J. Alexandre Diniz, Departamento da Qualidade na Saúde; Anabela Coelho, Departamento da Qualidade na Saúde; Carla Pereira, Departamento da Qualidade na Saúde João Lavinha, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge; Claudia Furtado, Infarmed, IP; Claudia Santos, Infarmed, IP; Alexandra Crespo, Ministério Educação; Gloria Pargana, Instituto da Segurança Social, IP; Maria Gabriela Teixeira, Instituto da Segurança Social, IP; Alexandra Cerqueira, Administração Central do Sistema de Saúde, I.P.; Adalberto Fernandes, Instituto Nacional de Reabilitação; | pt_PT |
| dc.description | Contributo de João Lavinha na qualidade de representante do INSA na Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020). | pt_PT |
| dc.description.abstract | Conscientes da dimensão desta problemática em Portugal, estima-se que existam entre seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças, foi constituída uma Comissão Interministerial para implementar a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional. Esta Estratégia Nacional é pioneira a nível europeu e surge em substituição do antigo Programa Nacional das Doenças Raras, o qual não conseguira responder às necessidades da pessoa com doença rara, por o seu âmbito de atuação extravasar o setor da Saúde. É objetivo desta Estratégia garantir que as pessoas com doenças raras tenham melhor acesso, qualidade dos cuidados de saúde e tratamento, com base nas evidências que a ciência tem vindo a produzir e maior celeridade e variedade de respostas sociais adaptadas a cada caso. Tem como missão desenvolver e melhorar: a) A coordenação dos cuidados; b) O acesso ao diagnóstico precoce; c) O acesso ao tratamento; d) A informação clínica e epidemiológica; e) A investigação; f) A inclusão social e a cidadania. A abordagem das doenças raras constitui, em si mesma, um desafio social e económico, assim, a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 visa garantir que, de forma interministerial, intersectorial, interinstitucional e integrada, sejam reequacionadas as prioridades na abordagem global das doenças raras, reunindo os contributos, as competências e recursos de todos os sectores relevantes, de forma a estimular, ainda que de forma progressiva, uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem destas doenças, como previsto no Despacho n.º 2129-B/2015 de 27 de fevereiro. No âmbito das competências atribuídas a esta Comissão Interministerial apresenta-se o relatório anual sobre a implementação do plano anual 2017 da referida Estratégia. | pt_PT |
| dc.description.version | info:eu-repo/semantics/publishedVersion | pt_PT |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/10400.18/6377 | |
| dc.language.iso | por | pt_PT |
| dc.peerreviewed | no | pt_PT |
| dc.publisher | Direção Geral da Saúde | pt_PT |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ | pt_PT |
| dc.subject | Doenças Raras | pt_PT |
| dc.subject | Doenças Genéticas | pt_PT |
| dc.subject | Estratégia Integrada Nacional | pt_PT |
| dc.subject | Portugal | pt_PT |
| dc.title | Relatório intercalar sobre a implementação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020): Ano 2017 | pt_PT |
| dc.type | report | |
| dspace.entity.type | Publication | |
| oaire.citation.conferencePlace | Lisboa, Portugal | pt_PT |
| oaire.citation.endPage | 9 | pt_PT |
| oaire.citation.startPage | 1 | pt_PT |
| rcaap.rights | openAccess | pt_PT |
| rcaap.type | report | pt_PT |