A carregar...
| Nome: | Descrição: | Tamanho: | Formato: | |
|---|---|---|---|---|
| 217.87 KB | Adobe PDF |
Orientador(es)
Resumo(s)
Conscientes da dimensão desta problemática em Portugal, estima-se que existam entre
seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças, foi constituída uma
Comissão Interministerial para implementar a Estratégia Integrada para as Doenças
Raras 2015-2020, baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional. Esta
Estratégia Nacional é pioneira a nível europeu e surge em substituição do antigo
Programa Nacional das Doenças Raras, o qual não conseguira responder às necessidades
da pessoa com doença rara, por o seu âmbito de atuação extravasar o setor da Saúde.
É objetivo desta Estratégia garantir que as pessoas com doenças raras tenham melhor
acesso, qualidade dos cuidados de saúde e tratamento, com base nas evidências que a
ciência tem vindo a produzir e maior celeridade e variedade de respostas sociais
adaptadas a cada caso. Tem como missão desenvolver e melhorar: a) A coordenação dos
cuidados; b) O acesso ao diagnóstico precoce; c) O acesso ao tratamento; d) A informação
clínica e epidemiológica; e) A investigação; f) A inclusão social e a cidadania.
A abordagem das doenças raras constitui, em si mesma, um desafio social e económico,
assim, a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 visa garantir que, de
forma interministerial, intersectorial, interinstitucional e integrada, sejam reequacionadas as prioridades na abordagem global das doenças raras, reunindo os
contributos, as competências e recursos de todos os sectores relevantes, de forma a
estimular, ainda que de forma progressiva, uma mudança real nas condições complexas
das pessoas que sofrem destas doenças, como previsto no Despacho n.º 2129-B/2015 de
27 de fevereiro.
No âmbito das competências atribuídas a esta Comissão Interministerial apresenta-se o
relatório anual sobre a implementação do plano anual 2017 da referida Estratégia.
Descrição
Autores:
J. Alexandre Diniz, Departamento da Qualidade na Saúde;
Anabela Coelho, Departamento da Qualidade na Saúde;
Carla Pereira, Departamento da Qualidade na Saúde
João Lavinha, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge;
Claudia Furtado, Infarmed, IP;
Claudia Santos, Infarmed, IP;
Alexandra Crespo, Ministério Educação;
Gloria Pargana, Instituto da Segurança Social, IP;
Maria Gabriela Teixeira, Instituto da Segurança Social, IP;
Alexandra Cerqueira, Administração Central do Sistema de Saúde, I.P.;
Adalberto Fernandes, Instituto Nacional de Reabilitação;
Contributo de João Lavinha na qualidade de representante do INSA na Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020).
Contributo de João Lavinha na qualidade de representante do INSA na Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020).
Palavras-chave
Doenças Raras Doenças Genéticas Estratégia Integrada Nacional Portugal