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Ligação de dados: exemplo dos registos nacionais de malformações congénitas e de paralisia cerebral

2019-09-06Conference object Restricted access
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dc.contributor.authorBraz, Paula
dc.contributor.authorFolha, Teresa
dc.contributor.authorMachado, Ausenda
dc.contributor.authorAntunes, Liliana
dc.contributor.authorMatias Dias, Carlos
dc.contributor.authorVirella, Daniel
dc.date.accessioned2020-06-08T16:25:10Z
dc.date.available2020-06-08T16:25:10Z
dc.date.issued2019-09-06
dc.description.abstractAntecedentes/Objetivos: A vigilância de condições pouco frequentes e o estudo dos seus fatores determinantes necessita informação de qualidade. Os registos de base populacional que mantém um processo continuado de recolha de dados, que privilegiam a exaustividade e a validade da informação, são essenciais. Em Portugal existem dois registos de base populacional que monitorizam os nascimentos com anomalias congénitas e paralisia cerebral, nomeadamente o Registo Nacional de Anomalias congénitas (RENAC) e o Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral (PVNPC). Ambos participam num estudo internacional que estuda o papel das anomalias congénitas (AC) na paralisia cerebral (PC), pela ligação das matrizes de dados. Esta permite melhorar a informação em saúde, a adequação de recursos e um seguimento facilitador do estudo dos processos causais. Pretendeu-se descrever os resultados da ligação entre estas matrizes de dados. Métodos: Ligação probabilística das 2 matrizes de dados. Critérios de inclusão: crianças com pelo menos uma AC major, nascidas entre 2001 e 2009 (n = 7.167) e crianças com PC confirmada aos 5 anos de idade (n = 1.461). Porque não existe numero único de identificação do caso, as variáveis de ligação foram: data de nascimento, sexo, semanas de gestação, peso ao nascer, residência e idade da mãe na alturado parto. Resultados: Foram encontrados 195 possíveis pares de casos e 32 foram considerados verdadeiros pares. Destes 21,9% tinha pelo menos uma AC referenciada em ambos os registos e 9,4% tinha exactamente a mesma informação; 62,5% tinha múltiplas AC, sendo mais frequentes as cardíacas e do sistema nervoso central. Dos casos do PVNPC com malformação cerebral confirmada por RMN, 6,1% tinha sido notificado ao RENAC. Considerando os casos que não foram ligados, observou-se que há uma potencial recuperação de casos para o RENAC (n = 230) e potenciais casos para o PVNPC, após confirmação clínica (n = 1.770). Detectaram-se também pares de casos que não foram identificados pelo método e variáveis de ligação utilizadas. Conclusões/Recomendações: A ligação permitiu uma melhoria qualitativa e validação da informação. Verificou-se potencial recaptura para o RENAC e sinalização de casos para o PVNPC, após confirmação clinica aos 5 anos. No entanto, a ausência de numero único identificador do caso não permitiu a identificação de todos os pares de casos comuns. Apesar desta limitação demonstrou-se o potencial de complementaridade da informação e de seguimento destes casos, com consequente possibilidade de prevenção primária e secundária.pt_PT
dc.description.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionpt_PT
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10400.18/6962
dc.language.isoporpt_PT
dc.peerreviewedyespt_PT
dc.publisherInstituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IPpt_PT
dc.subjectAnomalias Congénitaspt_PT
dc.subjectParalisia Cerebralpt_PT
dc.subjectEstados de Saúde e de Doençapt_PT
dc.subjectObservação em Saúde e Vigilânciapt_PT
dc.subjectRENACpt_PT
dc.subjectPNVPCpt_PT
dc.subjectPortugalpt_PT
dc.titleLigação de dados: exemplo dos registos nacionais de malformações congénitas e de paralisia cerebralpt_PT
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dspace.entity.typePublication
oaire.citation.conferencePlaceOviedo, Espanhapt_PT
oaire.citation.titleXIV Congresso da Associação Portuguesa de Epidemiologia (APE)/ XXXVII Reunião Científica Anual da Sociedade Espanhola de Epidemiologia, 3-6 setembro 2019pt_PT
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person.identifier.ridI-6335-2012
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