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Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: um instrumento para captar como a pandemia da COVID-19 afeta as pessoas que vivem com paralisia cerebral

2020-12Journal article Open access
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dc.contributor.authorVirella, Daniel
dc.contributor.authorFolha, Teresa
dc.contributor.authorAlvarelhão, Joaquim
dc.contributor.authorPedro, Ana Rita
dc.contributor.authorDias, Sónia
dc.contributor.authorDias, Carlos Matias
dc.date.accessioned2021-01-15T16:02:49Z
dc.date.available2021-01-15T16:02:49Z
dc.date.issued2020-12
dc.description.abstractAs pessoas com condições que afetam a sua saúde e as suas capacidades de autonomia e de inclusão são particularmente sensíveis a alterações súbitas e intensas dos contextos sociais onde se integram, especialmente quando afetam também os seus cuidadores formais e informais e as suas estruturas de apoio. Frequentemente, estes cidadãos têm dificuldade em fazer ouvir a sua voz, de modo a expressarem as suas necessidades. As pessoas que vivem com paralisia cerebral (PC) são paradigmáticas desta condição e a pandemia da COVID-19 colocou-as numa situação potencialmente difícil. O projeto Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral monitoriza “na primeira pessoa” como a pandemia da COVID-19 está a afetar as pessoas que vivem com PC e como essa vivência muda à medida que a pandemia evolui. O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral associou-se à Escola Nacional de Saúde Pública no projeto Barómetro COVID-19: Opinião Social, para adaptar um instrumento baseado na internet às pessoas que têm PC e os seus familiares, cuidadores e conviventes. É um inquérito de autopreenchimento, de respostas mistas, voluntário e anónimo, com carácter prospetivo, descritivo e de medidas repetidas. A amostragem é não probabilística, de conveniência, obtida por convite público reiterado. O corpo principal de questões, comum ao Barómetro COVID-19: Opinião Social e ao Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, permite às pessoas que vivem com PC descreverem-se, comparando-se com a amostra global; algumas questões específicas permitem conhecer melhor as suas particularidades. O carácter dinâmico do instrumento permite atualizá-lo, adicionando questões requeridas pelas análises periódicas das respostas. Com o Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral são obtidos indicadores de atitudes, comportamento, necessidades, apoios e repercussão na saúde global e mental. Estes indicadores são divulgados periodicamente através de um Boletim online, apresentando-os em vários níveis de diferenciação e de evolução temporal da pandemia.pt_PT
dc.description.abstractPeople having conditions affecting their health and their ability to be autonomous and socially included, are particularly sensitive to sudden, severe disturbances of the social environment, especially if affecting also formal and informal caregivers as well their infrastructures of support. The voices of these individuals are seldom heard, their needs unattended. People living with cerebral palsy (CP) are paradigmatic of the potentially difficult situation presented by the COVID-19 pandemic. project Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral monitors, as the pandemic develops, how the COVID-19 pandemic affects people living with CP, hearing their own voices. The Programme of National Surveillance of Cerebral Palsy (Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral) partnered with the National School of Public Health (Escola Nacional de Saúde Pública) on the project Barómetro COVID-19: Opinião Social to adapt a web-based tool to people having CP, their relatives, caregivers and cohabitants. It is a self-applied, voluntary, anonymous, mixed-responses survey, to be answered prospectively by a non-probabilistic, convenience sample of people responding to public invitation. A common core of questions for both Barómetro COVID-19: Opinião Social and Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral allows people living with CP to describe themselves and to be compared with the global sample; additional specific questions approach their peculiarities. Being a dynamic tool, questions can be added as indicated by the periodical, intermediate analyses. Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral provides indicators on attitudes, behaviours, needs, supports and impact on global and mental health. Indicators are periodically published as an on-line Bulletin, at different group levels and reflecting the temporal evolution of the pandemic.pt_PT
dc.description.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionpt_PT
dc.identifier.citationBoletim Epidemiológico Observações. 2020;9(Supl 12):33-39pt_PT
dc.identifier.issn0874-2928
dc.identifier.issn2182-8873 (em linha)
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10400.18/7251
dc.language.isoporpt_PT
dc.publisherInstituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IPpt_PT
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/pt_PT
dc.subjectCOVID-19pt_PT
dc.subjectPandemia da COVID-19pt_PT
dc.subjectInfeção por SARS-CoV-2pt_PT
dc.subjectConfinamentopt_PT
dc.subjectImpacto da Pandemiapt_PT
dc.subjectParalisia Cerebralpt_PT
dc.subjectBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebralpt_PT
dc.subjectPrograma de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebralpt_PT
dc.subjectPVNPCpt_PT
dc.subjectSaúde Públicapt_PT
dc.subjectPortugalpt_PT
dc.titleBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: um instrumento para captar como a pandemia da COVID-19 afeta as pessoas que vivem com paralisia cerebralpt_PT
dc.title.alternativeBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: a tool to report the effects of the COVID-19 pandemic on people living with cerebral palsypt_PT
dc.typejournal article
dspace.entity.typePublication
oaire.citation.conferencePlaceLisboa, Portugalpt_PT
oaire.citation.endPage39pt_PT
oaire.citation.issueSupl 12pt_PT
oaire.citation.startPage33pt_PT
oaire.citation.titleBoletim Epidemiológico Observaçõespt_PT
oaire.citation.volume9pt_PT
rcaap.rightsopenAccesspt_PT
rcaap.typearticlept_PT

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