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Perceções parentais sobre a prática da investigação em crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral: entre o que preocupa as famílias e a prática

2023-07Journal article Open access
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dc.contributor.authorSantos, Ana João
dc.contributor.authorBraz, Paula
dc.contributor.authorMachado, Ausenda
dc.contributor.authorFolha, Teresa
dc.contributor.authorDias, Carlos Matias
dc.date.accessioned2023-07-28T10:22:08Z
dc.date.available2023-07-28T10:22:08Z
dc.date.issued2023-07
dc.description.abstractAs anomalias congénitas (AC) e a paralisia cerebral (PC) são importantes causas de mortalidade e morbilidade infantil, bem como de incapacidade a longo prazo. A participação das famílias e cuidadores de crianças com estas condições na investigação e no estabelecimento das suas prioridades pode ser importante para revelar questões e aspetos não considerados. No âmbito do projeto EUROlinkCAT que pretendeu, entre outros objetivos, promover a participação das famílias na partilha e disseminação de prioridades de investigação, apresentam-se os resultados de um estudo sobre os aspetos que mais preocupam os pais e a perceção destes relativamente à agenda de investigação. O estudo descritivo, transversal, foi realizado com uma amostra de conveniência de pais de crianças diagnosticadas com uma AC, incluída num de quatro grandes grupos (anomalias cardíacas graves, espinha bífida, fendas orofaciais e síndrome de Down) e, ou, com PC. Foi construído um questionário online, semiestruturado, acessível através de uma hiperligação, destinado a ser respondido pelos pais de crianças com AC e, ou, PC. A hiperligação foi enviada aos pontos focais de cinco associações portuguesas, que a disseminaram junto dos seus associados. Apresenta-se uma análise descritiva para um conjunto de perguntas fechadas. As famílias de crianças com uma das AC estudadas ou com PC preocupavam-se, sobretudo, com os aspetos sociais e com o desenvolvimento global das crianças. Consideraram que a investigação se centra em aspetos da saúde e não tanto na qualidade de vida ou no desenvolvimento social das crianças e que não há uma interação com as famílias.pt_PT
dc.description.abstractCongenital Anomalies (CA) and Cerebral Palsy (CP) are important causes of infant mortality and morbidity, as well as long-term disa bility. The participation of families and caregivers of children with these conditions in research and the definition of research priorities can be essential to point out not considered issues. The study is de veloped, partly, within the scope of the EUROlinkCAT project, which also aimed to promote a reciprocal relationship between families and researchers. The study focused on aspects that most concern pa rents over their children conditions and their perception concerning the research agenda. The cross-sectional descriptive study was con ducted with a convenience sample of parents of children diagnosed with four groups of CA (severe heart anomalies; spina bifida; orofa cial clefts and Down syndrome) and/or CP. A semi-structured online questionnaire to be answered by parents was sent by web link to focal points of five Portuguese associations. Descriptive analysis is presented for the closed-ended questions. Families of children with one of the included CA or with CP were mainly concerned with the social aspects and global development of their children. They per ceived no interaction between research and families and believed research focused almost solely on health and not as much on qua lity of life or social development.pt_PT
dc.description.sponsorshipParte deste trabalho foi desenvolvido no âmbito do projeto EUROlinkCAT – Estabelecendo uma coorte europeia de Crianças com Anomalias Congénitas, financiado pelo programa de financiamento de investigação e inovação, Horizonte 2020 (ref.ª n.º 733001)pt_PT
dc.description.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionpt_PT
dc.identifier.citationBoletim Epidemiológico Observações. 2023 janeiro-abril;12(33):67-70pt_PT
dc.identifier.issn0874-2928
dc.identifier.issn2182-8873 (em linha)
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10400.18/8634
dc.language.isoporpt_PT
dc.publisherInstituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IPpt_PT
dc.relationEUROlinkCAT: Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies
dc.subjectAnomalias Congénitaspt_PT
dc.subjectParalisia Cerebralpt_PT
dc.subjectCriançaspt_PT
dc.subjectInvestigação Científicapt_PT
dc.subjectPerceções Parentaispt_PT
dc.subjectCuidadorespt_PT
dc.subjectImpacto da Anomalia congénitapt_PT
dc.subjectImpacto da Paralisia Cerebralpt_PT
dc.subjectEstratégia de investigaçãopt_PT
dc.titlePerceções parentais sobre a prática da investigação em crianças com anomalias congénitas ou paralisia cerebral: entre o que preocupa as famílias e a práticapt_PT
dc.title.alternativeParental perceptions of research agenda in children with congenital anomalies or cerebral palsy: between families concerns and research practicept_PT
dc.typejournal article
dspace.entity.typePublication
oaire.awardTitleEUROlinkCAT: Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies
oaire.awardURIinfo:eu-repo/grantAgreement/EC/H2020/733001/EU
oaire.citation.conferencePlaceLisboa, Portugalpt_PT
oaire.citation.endPage70pt_PT
oaire.citation.issue33pt_PT
oaire.citation.startPage67pt_PT
oaire.citation.titleBoletim Epidemiológico Observaçõespt_PT
oaire.citation.volume12pt_PT
oaire.fundingStreamH2020
project.funder.identifierhttp://doi.org/10.13039/501100008530
project.funder.nameEuropean Commission
rcaap.rightsopenAccesspt_PT
rcaap.typearticlept_PT
relation.isProjectOfPublication97315a90-2dd0-46d9-8b7d-4bd6174285f9
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