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Registos de Doenças Raras: resumo do Workshop “Rare disease and orphan drug registries”
| dc.contributor.author | Alves, Sandra | |
| dc.date.accessioned | 2014-03-17T16:48:13Z | |
| dc.date.available | 2014-03-17T16:48:13Z | |
| dc.date.issued | 2013-12-09 | |
| dc.description.abstract | O projeto Epirare é um projeto europeu co- financiado e promovido pela Comissão Europeia e destina-se a preparar uma plataforma europeia para o registo das doenças raras de forma a garantir a qualidade e a melhor utilização da informação registada. O projeto EPIRARE nasceu como um passo em frente na implementação das recomendações da Comissão Europeia para as doenças raras, foi lançado em 2011 e é coordenado pelo Instituto Nacional de Saúde italiano. Os principais objetivos do projeto são, analisar o estado atual dos registros e bases de dados nos vários países da UE, destacar as melhores práticas e identificar oportunidades de melhoria; identificar as ferramentas para a recolha de informação específica relativa às doenças raras; preparar a base legal para o acesso, integração e partilha de dados; definir um conjunto de dados comuns e implementar os procedimentos para a qualidade e validação desses dados e por último construir um consenso sobre o objetivo da plataforma e sua gestão e sustentabilidade a longo prazo Neste workshop para além da apresentação do projeto Epirare e dos resultados já obtidos no seu âmbito, foram também apresentadas várias organizações europeias e internacionais na área das doenças raras (IRDiRC , E-RARE, ECRIN, etc) bem como vários casos de registos que já se encontram implementados para várias doenças raras. | por |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/10400.18/2156 | |
| dc.language.iso | eng | por |
| dc.peerreviewed | no | por |
| dc.subject | Doenças Raras | por |
| dc.subject | rRgistos | por |
| dc.subject | Doenças Genéticas | por |
| dc.title | Registos de Doenças Raras: resumo do Workshop “Rare disease and orphan drug registries” | por |
| dc.type | lecture | |
| dspace.entity.type | Publication | |
| oaire.citation.conferencePlace | Lisboa, Portugal | por |
| oaire.citation.title | Seminário do Departamento de Genética Humana, 9 dezembro 2013 | por |
| rcaap.rights | openAccess | por |
| rcaap.type | lecture | por |
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