Exequibilidade e utilidade da ligação entre os registos nacionais de monitorização e vigilância de malformações congénitas e de paralisia cerebral

Braz, Paula; Folha, Teresa; Antunes, Liliana; Machado, Ausenda; Matias Dias, Carlos; Virella, Daniel

http://hdl.handle.net/10400.18/5746

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Renac_jornadas neo 2018.pdf		1.34 MB	Adobe PDF	Download

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Objectivo. Descrever os resultados da ligação entre as matrizes de dados (MD) do Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC) e do Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral aos 5 Anos de idade (PVNPC5A). Métodos. Ligação probabilística entre duas MD: 1) RENAC com registos de crianças com pelo menos uma anomalia congénita (AC) major, nascidas entre 2001 e 2009 (n=7167); 2) PVNPC5A com registos de crianças com paralisia cerebral (PC) confirmada aos 5 anos de idade com ou sem AC (n=1461). As variáveis de ligação foram: data de nascimento, sexo, número de semanas de gestação, peso ao nascer, residência da mãe na altura do parto e idade da mãe. Resultados. Identificaram-se 195 possíveis pares de casos comuns aos dois registos; 32 foram considerados verdadeiros pares. Além das variáveis de ligação, 21,9% tinha pelo menos uma das AC referenciada em ambos os registos e 9,4% tinha exatamente a mesma informação. A maioria (62,5%) tinha múltiplas AC, as mais frequentes cardíacas e do sistema nervoso central. Dos casos notificados ao PVNPC5A com malformação cerebral confirmada por RMN, 6,1% tinha sido notificado ao RENAC. Considerando os casos que não foram ligados, por ausência de informação perinatal, observou-se que há uma potencial recuperação de casos para o RENAC (n=230) e potenciais casos para o PVNPC5A, após confirmação clinica (n=1770). Conclusões. A ligação permitiu, em ambos os registos, uma melhoria qualitativa e validação da informação nos casos notificados. Verificou-se potencial recaptura para o RENAC e sinalização de casos para o PVNPC5A, após confirmação clinica aos 5 anos