Percorrer por autor "Gouveia, Rosa"
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- Paralisia Cerebral em Portugal no Século XXI: Risco e FuncionalidadePublication . Virella, Daniel; Folha, Teresa; Cadete, Ana; Alvarelhão, Joaquim; Calado, Eulália; Cabral, Alexandra; Gouveia, Rosa; Gaia, Teresa; Abrantes, Margarida; Cancelinha, Cândida; Lopes, Patrícia; Braz, Paula; Sousa Uva, Mafalda; Aniceto, CarlosO Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal (PVNPC) produz e publica evidência científica que contribua para a prevenção da paralisia cerebral (PC) e para satisfazer as necessidades de saúde, educação e apoio social das pessoas que vivem com PC. Este relatório apresenta informação sobre fatores de risco para a ocorrência de PC, a caracterização funcional e doença associada à PC, e outros indicadores relevantes de mais de 2700 crianças com PC nascidas entre 2001-2015 e/ou residentes em Portugal aos 5-8 anos de idade (entre 2006-2024). Estas crianças correspondem a mais de 80% dos casos de PC expectáveis (2/1000 nados-vivos) para estes períodos. Crianças com paralisia cerebral, nascidas em Portugal em 2001-2015 O risco das crianças nascidas em Portugal terem PC aos 5 anos de idade manteve-se estável ao longo dos primeiros 15 anos de nascimento deste século (1,7 casos por 1000 nados-vivos). Os indicadores de risco identificados chamam a atenção para a importância do esclarecimento da população, contribuindo para a promoção de comportamentos saudáveis, particularmente, de saúde reprodutiva. A prematuridade foi o fator de risco de PC mais frequente. A grande (28 a 31 semanas de gravidez) e a extrema prematuridade (menos de 28 semanas de gravidez) aumentaram o risco de PC respetivamente 47 vezes e 81 vezes, comparando com as crianças nascidas a termo (37 ou mais semanas de gravidez). A gravidez em idade tardia associou-se a maior risco de PC. Comparados com os filhos de mães entre os 20-34 anos, as mães com menos de 20 anos tiveram um risco 30% maior de ter uma criança com PC; as mães entre 35 e 39 anos, um risco 15% maior; nas mães entre os 40 e os 44 anos foi 50% maior; nas mães com mais de 44 anos, o risco foi 3 vezes maior. Nascer sem assistência adequada associou-se a maior risco de PC. O parto em casa, no transporte ou numa instituição de saúde sem maternidade, embora registado com pouca frequência em Portugal, teve uma estimativa de aumento de 12 vezes do risco de PC. Preocupa a tendência populacional para o aumento da ocorrência destes três fatores de risco em Portugal. Ser o primeiro filho, ser rapaz, nascer leve para o tempo de gravidez e a presença de malformação congénita também se associaram a maior risco de PC. Anomalias congénitas do sistema nervoso central, frequentemente associadas a infeção do grupo TORCHS (citomegalovirus), associaram-se a maior complexidade da PC. Ter anomalia congénita do sistema circulatório (maioritariamente anomalia cardíaca) associou-se à identificação de um evento tardio, pós-neonatal, como causa da PC. Destaca-se a PC causada por acidente vascular cerebral (AVC), nomeadamente nos períodos pré e perinatal. A proporção destes diagnósticos duplicou no período em análise (5% vs 11%), provavelmente pelo maior acesso ao diagnóstico pela neuroimagem. Em 8% das crianças com PC foi identificado um evento pós-neonatal como causa da PC (infeção, complicação de intervenção clínica, AVC). Verificou-se maior risco de PC nos concelhos com maior privação socioeconómica, num aumento de risco estimado em 25%. A privação socioeconómica nos concelhos de residência das mães na altura do nascimento, foi estimado pela versão portuguesa do European Deprivation Index. A avaliação do risco perinatal de PC é dificultada pela falta de dados populacionais. O início do registo de casos de encefalopatia hipóxico-isquémica, submetidos a hipotermia induzida e a implementação de registo nacional de hipotermia induzida contribuirão para maior conhecimento sistemático desta causa de PC. Nas crianças com PC residentes em Portugal aos 5 anos, o tipo clínico predominante registado com mais frequência foi o espástico (84%); menos frequentes foram o disquinético (11%) e o atáxico (5%). O uso generalizado da ressonância magnética crânio-encefálica contribuiu para identificar o processo causal mais provável da PC e estimar o prognóstico de cada criança. Lesões predominantes da substância branca (38%) e da substância cinzenta (31%) foram as registadas com maior frequência; as malformações cerebrais foram identificadas como predominantes em 16%. Ao longo do tempo, há uma tendência para diminuição da proporção de crianças com PC em que a lesão da substância branca é predominante. As crianças com PC espástica apresentavam maioritariamente lesão da substância branca (42%); as com PC disquinética, lesão da substância cinzenta (60%); a proporção de ressonância magnética normal foi maior (24%) nas crianças com PC atáxica. Entre as crianças com PC residentes em Portugal aos 5-8 anos, 9,5% nasceu no estrangeiro, com tendência para o aumento ao longo dos anos (17% nos anos mais recentes). Nas crianças imigrantes houve maior proporção das PC disquinéticas e maior proporção de casos com maior complexidade da PC. Em metade das crianças com PC residentes em Portugal aos 5-8 anos foi registado um compromisso grave da motricidade global (GMF-CS: níveis III, IV e V), i.e., sem autonomia da marcha, assim como da motricidade fina dos membros superiores (BFMF: níveis III, IV e V), i.e., necessitando de meios auxiliares da atividade. Quase metade das crianças não conseguia fazer-se entender pela fala fora do seu contexto familiar; necessitando meios alternativos e aumentativos para a comunicação. Mais de um quarto (28%) das crianças apresentava défice nutricional acentuado, com peso abaixo do percentil 3. Registou-se compromisso do desenvolvimento cognitivo (QI < 70) em 61% das crianças, e compromisso cognitivo moderado a grave (QI <50) em 46%. Globalmente, 71% das crianças encontravam incluídas no ensino regular em idade pré-escolar e 53% em idade de escolaridade obrigatória. Esta proporção foi muito inferior nas crianças imigrantes.
- Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Registry 2005-2015 decade: clinical condition complexity of 5-year-old children not included in regular schoolPublication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Santos, Ana João; Cadete, Ana; Gouveia, Rosa; Alvarelhão, José; Calado, Eulália; Gaia, Teresa; Andrada, Maria da Graça; National Surveillance of Cerebral Palsy in PortugalIntroduction: For children with cerebral palsy (CP) attending kindergarten school promotes social and cognitive skills, which affects community participation. This study describes the association between complexity and (RS) for children with CP at 5 years old using the Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Registry (PNSCPR). Patients and methods: Children residents in Portugal between 2005 and 2015 were selected from PNSCPR database. The Surveillance of Cerebral Palsy in Europe definitions, classifications and instruments were used. Children not attending RS were considered. Clinical complexity included four indicators: GMFCS (III-V); cognitive function (<50); active epilepsy and severe visual deficit. Univariate Chi-square test and logistic regression models were used to investigate association between complexity indicators and school inclusion. Results: Of 1102 children 18.5% (n=204) were not in RS. The number of indicators was significantly associated with the increase of the proportion of children not attending school: 2.2% presenting zero indicators, 11.4% one; 19.8% three; 35% four and 45.2% of children presenting all four indicators. The highest risk of not attending RS at 5 years old was observed for children indicating worse global motor function (GMFCS III-V; OR=3.9; 95% CI=2.1, 7.2; P<.0001), followed by children with cognitive deficit (<50; OR=3.3; 95% CI=1.8, 6.1; P<.0001) and active epilepsy (OR=1.9; 95% CI=1.1, 3.3; P<.05). Conclusion: Clinical complexity indicators are significantly associated with attending RS at the pre-school level. This knowledge may potentiate better inclusion experiences, the development of children is potential, committing resources and supporting families in these processes.
- Postneonatal Cerebral Palsy according to the new surveillance of Cerebral Palsy in Europe Classification: Data from the Portuguese Cerebral Palsy Surveillance ProgramPublication . Cadete, Ana; Folha, Teresa; Calado, Eulália; Alvarelhão, Joaquim; Gouveia, Rosa; Virella, DanielBackground and Objectives: The Portuguese National Surveillance of Cerebral Palsy Program (PNSCPP) registers clinical, epidemiological and functional data of children with cerebral palsy(CP) at 5-8 year old, born in the 21 st century, The Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) recently published the classification of primary events contributing to postneonatal cerebral palsy (CEC-PNCP) in whose validation process the PCPSP contributed with part of the cases reported. We propose to analyze all portugueses cases of post-neonatal cause, according to the SCPE (CPEC-PNCP). Participants and Methods: The PNSCPP uses multiple sources, following the common Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) protocol, including CP definition and classification, neuroimaging and associated impairments. Children with post-neonatal cause (PNCP) born between 2001-2015 and reported to the PVNPC between 2006-2024 at living in Portugal at 5-8 years were analysed acording the CEC-PNCP. Results: Were analysed 203 (9%) children with PNCP from a total of 2276. Age of injury between 1-59th month of life, almost (80%) up to 24th months. Applying the CPEC-PNCP, were classified according to the categories: A-Infections (CA-I) 84 cases (41%); 22 (11%) B-Traumatic Brain Injury (CBI-T); 44 (22%); C-Injury related to medical procedure (CC-IRMP), 30 (15%) D-Stroke (CD-CVA), 14 (7%); E-Hypoxic Brain Damaging (CE-HBD); 9 (4%) in class F-Miscellaneous (CF-M). Spastic Cerebral Palsy (SCP) was the most frequently recorded clinical type, ranging from 100% in CD-CVA to 84.1% in CA-I. Dyskinetic Cerebral Palsy (DCP) was more common in the CE- HBD (15.4%) and CA-I (13.4%), and Ataxic Cerebral Palsy (ACP) in CF-M (11.1%) (p0.102). The presence of any congenital anomaly (CA) was confirmed in 47/197 children (23.9%). CC- IRMP registed the highest proportion of CA (65.1%), followed by CD-CVA (33.3%) and CE- HBD (21.4%). The cardiac CA subtype (ICD-10-Q2) registed 46.5% in CC- IRMP and 0% in CB-TBI and CF-M. The class with the best functional record was CB-TBI (GMF-I-II: 63.7%); (BFMF-I-II 57.1%); The worst functional was CE- HBD (GMF-III-IV-V 90.9%) and (BFMF-III-IV-V 100%). Associated morbidity and school inclusion varied among the different categories. Conclusion: Children with CP-PNN differ greatly according to the CPEC-PNCP in terms of clinical type, functional skills. This classification allows a better characterization of the primary event contributing to post-neonatal etiopathological process, a better understanding and action in the rehabilitation and inclusion processes and provide an opportunity for preventive measures to be implemented.
- Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral: infeções TORCH em crianças com paralisia cerebral nascidas em 2001-2010Publication . Folha, Teresa; Virella, Daniel; Cadete, Ana; Calado, Eulália; Alvarelhão, José Joaquim; Gouveia, Rosa; Gaia, Teresa; Conceição, Carla; Andrada, Maria da Graça; Programa de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralAs infeções TORCH são causa de perturbação neurossensorial grave no feto e recém-nascido, podendo ser causa ou associar-se à paralisia cerebral (PC). Os registos do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) foram usados para identificar e caracterizar, aos 5 anos de idade, as crianças com PC e infeção TORCH, nascidas em 2001-2010, e estimar a frequência desta associação em Portugal. Foi estimada a prevalência da associação da PC à infeção TORCH em 5,8% (IC95% 4,64-7,29). Os agentes infeciosos mais frequentemente registados foram: citomegalovirus (45 casos), vírus da imunodeficiência humana (15 casos) e Treponema pallidum (6 casos), a grande maioria em crianças nascidas em Portugal. Nas crianças com PC e infeção TORCH predomina o tipo clínico de PC espástica bilateral com 4 membros afectados, sendo frequentes morbilidades e défices associados. Na ressonância magnética encefálica é mais frequente o predomínio das lesões do 1º e 2º trimestres da gestação. A prevenção primária, parece ter maior potencial de sucesso quando pré-natal, no início da gestação ou na transmissão perinatal. A elevada suspeição clínica e epidemiológica poderá aumentar o sucesso da prevenção terciária. Os dados da vigilância epidemiológica nacional ajudam a entender e aplicar estratégias de prevenção na PC associada à infeção TORCH.
- Torch Group Infections: a possible cause of cerebral palsyPublication . Cadete, Ana; Virella, Daniel; Folha, Teresa; Calado, Eulália; Gaia, Teresa; Gouveia, Rosa; Alvarelhão, José; Andrada, Maria da Graça; National Surveillance of Cerebral Palsy in PortugalIntroduction - TORCH infections are a cause of severe disorders in the foetus and newborn and may be associated to cerebral palsy (CP). Their importance was evaluated concerning aetiology, clinical presentation, evolution and intervention in children in CP Patients and methods: The National Portuguese Surveilllance of Cerebral Palsy at five years of age (PSCP5YA) systematically registers children with PC born since 2001. The definition and classification of Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) are used. Clinical and functional characterization as well as risk factors for CP was carried out in children born 2001-2010 comparing cases with TORCH infection (definition TORCHnet) with the remainder. Results: 70 cases out off 1193 (6%) were identified: CMV 44, HIV 13, syphilis 6 and CMV+VIH 2. Bilateral spastic CP predominated (71% vs 53%). Functional impairment is significantly more severe (GMFCS, BMFM, cognition and Viking Speech Scale), comorbidities more frequent (epilepsy, severe neurossensorial handicap). The MRI shows a greater percentage of brain malformations (40% vs 12%) and more miscellaneous cases (33% vs 10%) with rare cases of normal MRI (2,5% vs 5,7%). PC associated with TORCH infection is significantly associated with term/near term delivery, mother’s age < 20, small for gestational age (SGA), Apgar score < 6, less seizures in first 72 hours and less admissions in Neonatal Units. Conclusions: TORCH infections are relatively frequent in children with CP. Although neonatal presentation appears to be less severe is increased at 5 years of age. It is recommended to look for TORCH infection in children with CP or high suspicion of CP without known risk factors , born at term or near term, SGA, in young mothers and with encephalous malformations.