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Orientador(es)
Resumo(s)
O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal (PVNPC) produz e publica evidência científica que contribua para a prevenção da paralisia cerebral (PC) e para satisfazer as necessidades de saúde, educação e apoio social das pessoas que vivem com PC.
Este relatório apresenta informação sobre fatores de risco para a ocorrência de PC, a caracterização funcional e doença associada à PC, e outros indicadores relevantes de mais de 2700 crianças com PC nascidas entre 2001-2015 e/ou residentes em Portugal aos 5-8 anos de idade (entre 2006-2024). Estas crianças correspondem a mais de 80% dos casos de PC expectáveis (2/1000 nados-vivos) para estes períodos.
Crianças com paralisia cerebral, nascidas em Portugal em 2001-2015
O risco das crianças nascidas em Portugal terem PC aos 5 anos de idade manteve-se estável ao longo dos primeiros 15 anos de nascimento deste século (1,7 casos por 1000 nados-vivos).
Os indicadores de risco identificados chamam a atenção para a importância do esclarecimento da população, contribuindo para a promoção de comportamentos saudáveis, particularmente, de saúde reprodutiva.
A prematuridade foi o fator de risco de PC mais frequente. A grande (28 a 31 semanas de gravidez) e a extrema prematuridade (menos de 28 semanas de gravidez) aumentaram o risco de PC respetivamente 47 vezes e 81 vezes, comparando com as crianças nascidas a termo (37 ou mais semanas de gravidez).
A gravidez em idade tardia associou-se a maior risco de PC. Comparados com os filhos de mães entre os 20-34 anos, as mães com menos de 20 anos tiveram um risco 30% maior de ter uma criança com PC; as mães entre 35 e 39 anos, um risco 15% maior; nas mães entre os 40 e os 44 anos foi 50% maior; nas mães com mais de 44 anos, o risco foi 3 vezes maior.
Nascer sem assistência adequada associou-se a maior risco de PC. O parto em casa, no transporte ou numa instituição de saúde sem maternidade, embora registado com pouca frequência em Portugal, teve uma estimativa de aumento de 12 vezes do risco de PC.
Preocupa a tendência populacional para o aumento da ocorrência destes três fatores de risco em Portugal.
Ser o primeiro filho, ser rapaz, nascer leve para o tempo de gravidez e a presença de malformação congénita também se associaram a maior risco de PC. Anomalias congénitas do sistema nervoso central, frequentemente associadas a infeção do grupo TORCHS (citomegalovirus), associaram-se a maior complexidade da PC. Ter anomalia congénita do sistema circulatório (maioritariamente anomalia cardíaca) associou-se à identificação de um evento tardio, pós-neonatal, como causa da PC.
Destaca-se a PC causada por acidente vascular cerebral (AVC), nomeadamente nos períodos pré e perinatal. A proporção destes diagnósticos duplicou no período em análise (5% vs 11%), provavelmente pelo maior acesso ao diagnóstico pela neuroimagem.
Em 8% das crianças com PC foi identificado um evento pós-neonatal como causa da PC (infeção, complicação de intervenção clínica, AVC).
Verificou-se maior risco de PC nos concelhos com maior privação socioeconómica, num aumento de risco estimado em 25%. A privação socioeconómica nos concelhos de residência das mães na altura do nascimento, foi estimado pela versão portuguesa do European Deprivation Index.
A avaliação do risco perinatal de PC é dificultada pela falta de dados populacionais. O início do registo de casos de encefalopatia hipóxico-isquémica, submetidos a hipotermia induzida e a implementação de registo nacional de hipotermia induzida contribuirão para maior conhecimento sistemático desta causa de PC.
Nas crianças com PC residentes em Portugal aos 5 anos, o tipo clínico predominante registado com mais frequência foi o espástico (84%); menos frequentes foram o disquinético (11%) e o atáxico (5%).
O uso generalizado da ressonância magnética crânio-encefálica contribuiu para identificar o processo causal mais provável da PC e estimar o prognóstico de cada criança. Lesões predominantes da substância branca (38%) e da substância cinzenta (31%) foram as registadas com maior frequência; as malformações cerebrais foram identificadas como predominantes em 16%. Ao longo do tempo, há uma tendência para diminuição da proporção de crianças com PC em que a lesão da substância branca é predominante.
As crianças com PC espástica apresentavam maioritariamente lesão da substância branca (42%); as com PC disquinética, lesão da substância cinzenta (60%); a proporção de ressonância magnética normal foi maior (24%) nas crianças com PC atáxica.
Entre as crianças com PC residentes em Portugal aos 5-8 anos, 9,5% nasceu no estrangeiro, com tendência para o aumento ao longo dos anos (17% nos anos mais recentes). Nas crianças imigrantes houve maior proporção das PC disquinéticas e maior proporção de casos com maior complexidade da PC.
Em metade das crianças com PC residentes em Portugal aos 5-8 anos foi registado um compromisso grave da motricidade global (GMF-CS: níveis III, IV e V), i.e., sem autonomia da marcha, assim como da motricidade fina dos membros superiores (BFMF: níveis III, IV e V), i.e., necessitando de meios auxiliares da atividade.
Quase metade das crianças não conseguia fazer-se entender pela fala fora do seu contexto familiar; necessitando meios alternativos e aumentativos para a comunicação.
Mais de um quarto (28%) das crianças apresentava défice nutricional acentuado, com peso abaixo do percentil 3.
Registou-se compromisso do desenvolvimento cognitivo (QI < 70) em 61% das crianças, e compromisso cognitivo moderado a grave (QI <50) em 46%.
Globalmente, 71% das crianças encontravam incluídas no ensino regular em idade pré-escolar e 53% em idade de escolaridade obrigatória. Esta proporção foi muito inferior nas crianças imigrantes.
Destaques do Relatório: O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade em Portugal (PVNPC5A) fornece indicadores sobre a paralisia cerebral (PC) em crianças nascidas no século XXI, com cobertura nacional; está integrado na Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) e na Plataforma Europeia de Registos de Doenças Raras, no Joint Research Centre da Comissão Europeia. No total estão registadas no PVNPC5A 1787 crianças com PC nascidas entre 2001 e 2010. Destas 1719 residiam em Portugal aos 5 anos o que corresponde a 1,65 ‰ (IC95% 1,57 – 1,73) do total da população com 5 anos de idade, residente em Portugal nesse período. Entre as 1719 residentes aos 5 anos, 130 crianças com PC nasceram no estrangeiro (7,6%), praticamente todas residentes na Área Metropolitana de Lisboa e no Algarve. Foram identificadas 43 crianças com PC que faleceram antes dos 5 anos de idade (2,4% dos 1787 casos registados). O tipo clínico de PC mais frequente foi a forma espástica (82,4%), seguida da disquinética (11,1%) e da atáxica (4,7%). Em 33,7% das crianças registadas está referida espasticidade nos quatro membros. Verifica-se um declínio da taxa de incidência de PC aos 5 anos nas crianças nascidas em Portugal entre 2001 e 2010, principalmente devido à redução do risco de PC nos prematuros nascidos com mais de 28 semanas, mas também se observa uma redução do risco entre os nascidos a termo. Observa-se o uso muito frequente da ressonância magnética crânio encefálica, o que permite um contributo importante para as definições individuais da causa e do prognóstico da PC. Constata-se a carência de outros recursos de avaliação funcional, como visão, audição e cognição, o que prejudica a identificação de necessidades e a sua satisfação. A análise dos dados por regiões identifica alguma heterogeneidade nas proporções de factores etiológicos associados à PC, de alguma morbilidade associada e, sobretudo, no acesso a meios técnicos específicos de avaliação funcional e de diagnóstico. Os dados recolhidos pelo PVNPC5A podem contribuir para identificar particularidades locais e regionais, permitindo que os diferentes interlocutores possam melhor conhecer as suas realidades e, de forma mais ajustada, prosseguir estratégias de prevenção da PC e/ou da gravidade do seu quadro clínico, bem como planear e optimizar os seus recursos numa intervenção promotora do desenvolvimento de todo o potencial das crianças com PC.
Highlights: The Program of National Surveillance of Cerebral Palsy at 5 Years of Age in Portugal (PVNPC5A) provides nationwide indicators on cerebral palsy (CP) in children born through the 21st century. PVNPC5A is a member of the Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) and the EU Platform for Rare Diseases Registration of the Joint Research Centre (European Commission). PVNPC5A has registered 1719 children with CP born between 2001 and 2010, living in Portugal at 5 years of age. They account for 1.65 ‰ (IC95% 1.57 – 1.73) of the population at 5 years of age residing in Portugal through that period. One hundred and thirty children with CP born abroad and foreigners living in Portugal at 5 years of age (7.6%), barely all residing in the districts of Lisbon region and Algarve. Forty-three children with confirmed CP were registered as having passed away before being 5 years old (2.4% of 1787 registered cases). The most frequent clinical type of PC was the spastic form (82,4%), followed by the diskynetic type (11,1%) and the ataxic type (4,7%). Spasticity of four limbs was referred in 33,7% of the children registered. A decrease of the incidence of PC at 5 years of age in children born in Portugal between 2001 and 2010 was verified, mainly due to the decreased risk of PC in preterm infants born after 28 weeks, but a decreased risk was also observed in children born at term. Brain MRI was used very frequently, importantly contributing to the identification of the cause of PC and to prognosis. Lack of other means of functional assessment was also verified, namely visual, hearing and cognitive assessment, which impairs identification of needs and implementation of resources. Analysis of data by regions reveals a certain degree of heterogeneity concerning etiological factors associated with PC, associated morbidity and, mainly, access to specific technical means of diagnosis. There is a need to increase, distribute and organize access to resources allowing a better development of the potential of children with PC, through an accurate and timely assessment and intervention, as well as to inform population and professionals about means of prevention of PC.
Destaques do Relatório: O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade em Portugal (PVNPC5A) fornece indicadores sobre a paralisia cerebral (PC) em crianças nascidas no século XXI, com cobertura nacional; está integrado na Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) e na Plataforma Europeia de Registos de Doenças Raras, no Joint Research Centre da Comissão Europeia. No total estão registadas no PVNPC5A 1787 crianças com PC nascidas entre 2001 e 2010. Destas 1719 residiam em Portugal aos 5 anos o que corresponde a 1,65 ‰ (IC95% 1,57 – 1,73) do total da população com 5 anos de idade, residente em Portugal nesse período. Entre as 1719 residentes aos 5 anos, 130 crianças com PC nasceram no estrangeiro (7,6%), praticamente todas residentes na Área Metropolitana de Lisboa e no Algarve. Foram identificadas 43 crianças com PC que faleceram antes dos 5 anos de idade (2,4% dos 1787 casos registados). O tipo clínico de PC mais frequente foi a forma espástica (82,4%), seguida da disquinética (11,1%) e da atáxica (4,7%). Em 33,7% das crianças registadas está referida espasticidade nos quatro membros. Verifica-se um declínio da taxa de incidência de PC aos 5 anos nas crianças nascidas em Portugal entre 2001 e 2010, principalmente devido à redução do risco de PC nos prematuros nascidos com mais de 28 semanas, mas também se observa uma redução do risco entre os nascidos a termo. Observa-se o uso muito frequente da ressonância magnética crânio encefálica, o que permite um contributo importante para as definições individuais da causa e do prognóstico da PC. Constata-se a carência de outros recursos de avaliação funcional, como visão, audição e cognição, o que prejudica a identificação de necessidades e a sua satisfação. A análise dos dados por regiões identifica alguma heterogeneidade nas proporções de factores etiológicos associados à PC, de alguma morbilidade associada e, sobretudo, no acesso a meios técnicos específicos de avaliação funcional e de diagnóstico. Os dados recolhidos pelo PVNPC5A podem contribuir para identificar particularidades locais e regionais, permitindo que os diferentes interlocutores possam melhor conhecer as suas realidades e, de forma mais ajustada, prosseguir estratégias de prevenção da PC e/ou da gravidade do seu quadro clínico, bem como planear e optimizar os seus recursos numa intervenção promotora do desenvolvimento de todo o potencial das crianças com PC.
Highlights: The Program of National Surveillance of Cerebral Palsy at 5 Years of Age in Portugal (PVNPC5A) provides nationwide indicators on cerebral palsy (CP) in children born through the 21st century. PVNPC5A is a member of the Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) and the EU Platform for Rare Diseases Registration of the Joint Research Centre (European Commission). PVNPC5A has registered 1719 children with CP born between 2001 and 2010, living in Portugal at 5 years of age. They account for 1.65 ‰ (IC95% 1.57 – 1.73) of the population at 5 years of age residing in Portugal through that period. One hundred and thirty children with CP born abroad and foreigners living in Portugal at 5 years of age (7.6%), barely all residing in the districts of Lisbon region and Algarve. Forty-three children with confirmed CP were registered as having passed away before being 5 years old (2.4% of 1787 registered cases). The most frequent clinical type of PC was the spastic form (82,4%), followed by the diskynetic type (11,1%) and the ataxic type (4,7%). Spasticity of four limbs was referred in 33,7% of the children registered. A decrease of the incidence of PC at 5 years of age in children born in Portugal between 2001 and 2010 was verified, mainly due to the decreased risk of PC in preterm infants born after 28 weeks, but a decreased risk was also observed in children born at term. Brain MRI was used very frequently, importantly contributing to the identification of the cause of PC and to prognosis. Lack of other means of functional assessment was also verified, namely visual, hearing and cognitive assessment, which impairs identification of needs and implementation of resources. Analysis of data by regions reveals a certain degree of heterogeneity concerning etiological factors associated with PC, associated morbidity and, mainly, access to specific technical means of diagnosis. There is a need to increase, distribute and organize access to resources allowing a better development of the potential of children with PC, through an accurate and timely assessment and intervention, as well as to inform population and professionals about means of prevention of PC.
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Palavras-chave
Paralisia Cerebral Risco e Funcionalidade PVNPC Estados de Saúde e de Doença Portugal
Contexto Educativo
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Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral
Licença CC
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