Folha, TeresaVirella, DanielAlvarelhão, JoaquimCadete, AnaSantos, Ana JoãoAntunes, LilianaCalado, EuláliaMatias Dias, Carlos2022-07-132022-07-152022-01http://hdl.handle.net/10400.18/8234O Projeto “Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral” agradece o apoio incondicional dos parceiros do consórcio (as associações de pessoas que vivem com paralisia cerebral, as sociedades clínicocientíficas parceiras do Programa Nacional da Vigilância da Paralisia Cerebral, o centro clínico de apoio à paralisia cerebral mais antigo do País, o instituto público responsável pela observação e vigilância epidemiológica em saúde e à equipa multidisciplinar de investigadores do Projeto “Barómetro COVID-19”): - Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral – FAPPC e as suas associadas; - Sociedade Portuguesa de Pediatria - SPP, as suas secções Sociedade Portuguesa de Neonatologia e Sociedade Portuguesa de Pediatria do Neurodesenvolvimento e a Unidade de Vigilância Pediátrica; - Sociedade Portuguesa de Neuropediatria; - Sociedade Portuguesa de Medicina Física e de Reabilitação e a sua Secção de Reabilitação Pediátrica; - Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa; - Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge; - Escola Nacional de Saúde Pública - Universidade NOVA de Lisboa. Um agradecimento especial às pessoas com paralisia cerebral, às suas famílias e cuidadores, aos profissionais e membros das associações que com eles trabalham. Só a sua adesão e participação tem vindo a tornar possível a concretização deste projeto.Relatório elaborado em janeiro de 2022Em dezembro de 2019 foi detetado um novo coronavírus, denominado SARS-CoV-2, responsável pela doença COVID-19, e em março de 2020 a Organização Mundial de Saúde declarou a situação como pandémica. Esta situação tem vindo a trazer grandes alterações em todo o mundo e tem tido maior impacto no dia-a-dia das pessoas com deficiência, nomeadamente das pessoas com paralisia cerebral, devido a potenciais interrupções ou falhas nos serviços dos quais dependem, bem como um risco acrescido de contrair a doença e de desenvolver uma forma grave desta infeção. O Projeto “Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral” tem vindo a monitorizar os efeitos da pandemia da COVID-19 no dia-a-dia das pessoas que vivem com paralisia cerebral em Portugal. Trata-se de um projeto operacionalizado pelo Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral e resulta da colaboração entre a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e a Escola Nacional de Saúde Pública, adaptando o “Barómetro COVID-19” à população que lida com a paralisia cerebral: pessoas com paralisia cerebral, suas famílias e todos aqueles que com eles trabalham. O presente relatório apresenta uma síntese dos dados recolhidos pelo Projeto “Barómetro COVID19 e Paralisia Cerebral”, obtidos desde o início da pandemia, através de um formulário online. Visa obter informação relativa a atitudes, comportamentos, necessidades, apoios e repercussão na vida das pessoas que vivem com paralisia cerebral, tendo em conta um conjunto de vivências do seu dia-a-dia.porParalisia CerebralCOVID-19SARS-CoV-2Estados de Saúde e de DoençaPrograma de Vigilância Nacional da Paralisia CerebralPVNPCVigilância EpidemiológicaPortugalBarómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral: resultados obtidos nos primeiros 18 meses da pandemia da COVID-19Registos obtidos de abril 2020 a setembro 2021report