Utilize este identificador para referenciar este registo: http://hdl.handle.net/10400.18/3897
Título: Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo
Outros títulos: Autism community perspectives on autism research
Autor: Conceição, Inês C.
Rasga, Célia
Miranda, Natércia
Vicente, A.M.
Palavras-chave: Autismo
Perturbações do Espetro do Autismo
Perturbações do Desenvolvimento Infantil e Saúde
Investigação em Autismo
Comunidade do Autismo
Relação Comunidade/Investigação
Inquéritos
Grupos de Foco
Saúde Pública
Portugal
Data: Jul-2016
Editora: Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP
Citação: Boletim Epidemiológico Observações. 2016 maio-agosto;5(16):49-52
Resumo: Dada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação. O presente trabalho teve como objetivo compreender quais as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo. Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco, na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos (n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo, nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas da comunidade ligada ao autismo.
Given its high global prevalence, clinical severity and etiological complexity, autism has become an impor tant research area. This work was developed within a European research network on early signs of autism, and aimed to understand the specific ethical concerns of parents and practitioners in health and education, with regard to research in autism, and understand their perspectives and expectations. Using focus groups, the topics of greatest interest for this community were identified and an online sur vey was developed and distributed to the community. Respondents in Por tugal (n = 331) showed a global interest in autism research, with special focus on autism genetics and early signs of autism. Concerning the par ticipation in research projects and its direct benefits, parents privileged access to inter vention and training, while professionals wanted access to more knowledge and specialized teams. The three groups favored access to the full information obtained from research and the general conclusions of the studies. Thus, the results reinforce the interest of parents and professionals in autism research and provide clear lines of conduct taking into account this community's perspectives and expectations.
URI: http://hdl.handle.net/10400.18/3897
ISSN: 0874-2928
2182-8873 (em linha)
Aparece nas colecções:DPSPDNT - Artigos em revistas nacionais

Ficheiros deste registo:
Ficheiro Descrição TamanhoFormato 
Boletim_Epidemiologico_Observacoes_N16_2016_artigo11.pdf592,29 kBAdobe PDFVer/Abrir


FacebookTwitterDeliciousLinkedInDiggGoogle BookmarksMySpace
Formato BibTex MendeleyEndnote 

Todos os registos no repositório estão protegidos por leis de copyright, com todos os direitos reservados.